Teininä minulla alkoivat yhtäkkiä oireet, jollaisia en ollut ennen nähnyt kenelläkään. Silloin pelotti, tuntui yksinäiseltä ja epäilin onko sellainen edes mahdollista. Peloissani mietin, olenko jotenkin tietämättäni keksinyt tai aiheuttanut omat kummalliset oireeni. Myöhemmin saamani vertaistuki on ollut korvaamattoman arvokasta.
Kun lääkäri ensimmäistä kertaa mainitsi, että nykimisoireeni voisivat johtua Touretten syndroomasta, minua nauratti. Olin joskus kuullut Tourettesta, mutta en tiennyt siitä oikeastaan mitään. Käsitykseni oli, että se on ainoastaan ADHD:n kanssa elävien poikien harvinainen sairaus ja se on pelkkää kiroilua.
Mulla ei ollut silloin vielä koprolaliaa, eli tahatonta kiroilua. Ajattelin, että oireet lähtevät pian ja johtuvat vain alitajuisesta stressistä. Tunsin olevani tic-oireideni kanssa yksin. Oireet kuitenkin vain pahenivat ja muuttuivat monimutkaisemmiksi. Kun sain diagnoosin Touretten syndroomasta, se ei enää ollut yllätys, eikä se enää naurattanut.
Niihin aikoihin kun sain diagnoosin, menin vanhempieni kanssa Tourette- ja OCD-yhdistyksen paikallisen vertaistukiryhmän tapaamiseen. Olen tykännyt siitä ryhmästä paljon ja käyn siellä yhä. Olen käynyt myös kansainvälisellä Tourette-leirillä Alankomaissa. Siellä tapasin paljon Touretten kanssa eläviä nuoria aikuisia. Se oli upea kokemus. Olen saanut vertaistukea ja uusia ystäviä myös netin kautta. Järjestin yhdessä ystävieni ja Tourette- ja OCD-yhdistyksen kanssa vertaistukitapaamisen etänä nuorille toureetikoille.
Tapaamiset, jossa monella osallistujalla on Tourette, ovat usein äänekkäitä. Touretteen liittyy usein ekolaliaa eli muiden sanomisten toistamista. Muiden ticit siis triggeröivät minun ticcejäni ja toisin päin. Esimerkiksi kun ticcaan “Sipuli!”, kohta joku muukin paikalla oleva toureetikko ticcaa “Sipuli!”. Toisaalta ticit voivat triggeröityä ihan mistä tahansa: Elokuvat, teiden varsilla olevat mainokset tai koirien haukunta voi yhtä hyvin triggeröidä toureetikolle ticin.
Nykyään minulla on paljon ihania kavereita, joilla on myös Tourette. Vertaistuen ansiosta en tunne enää olevani yksin kummallisten oireideni kanssa, enkä enää pelkää niin paljon. Haluan toimia myös itse vertaistukena muille.