Olin teininä, ennen Touretten oireiden räjähtämistä, aktiivisesti mukana vaikuttamisessa muun muassa tyttöjen oikeuksiin ja ilmastonmuutokseen. Nekin ovat minulle yhä tärkeitä aiheita. Minun aktivismini on nykyään muun muassa tietoisuuden levittämistä Tourettesta. Toimin somessa, annan haastatteluja medialle ja käyn myös puhumassa kokemusasiantuntijana.
On vaikeaa pitää itseään aktivistina. Sanasta “aktivismi” tulee mieleen isot mielenosoitukset ja radikaalit kannanotot. Aktivismiini liittyy vaikeuksia. Kuvassa on omatekemäni kaavio vaikeuksista, joita olen kohdannut aktivismiini liittyen.
Aktivismini vaikeuksia:
- Aika Ensinnäkin videoiden, postausten, esiintymisten yms suunnittelu ja toteutus vievät paljon aikaa, mikä aiheuttaa osaltaan stressiä. Ehkä eniten aikaa minulla vie pohdiskelu ja oikeanlaisten sanavalintojen ja kaikkien ihmisten näkökulmien miettiminen. En halua esimerkiksi levittää väärää tietoa. Nopeastikin saa tehtyä sisältöä ja voi vaikuttaa, mutta silloin tulee tehtyä helpommin huolimatonta jälkeä ja virheitä. Olen miettinyt paljon sitä, miten käytän omia voimavarojani. Aina ei ole tarpeeksi henkisiä resursseja tehdä somesisältöä tai vaikuttaa.
- Vastuu
Eräs suuri asia, joka minua mietityttää on se, että en ehdi tekemään kaikkea niin hyvin kuin haluaisin. Esimerkiksi youtube-videoihin täytyy itse tehdä tekstitykset ja niiden tekeminen vaatii aikaa ja paneutumista. Hävettää puhua esteettömyyden ja vammaisten oikeuksien puolesta, kun kaikissa videoissani ei ole vielä edes tekstityksiä. - Yksityisyys
Yksityisyys askarruttaa minua myös paljon. Haluan levittää tietoisuutta, mutta välillä on vaikea sanoa, mikä on liian henkilökohtaista tietoa. Haluan kertoa mitä elämä Touretten kanssa on, mutta en halua esittää liian negatiivista, enkä valheellisesti liian positiivista kuvaa elämästäni.
- Kaikkia ei voi eikä pidä miellyttää
Haluaisin tuoda näkemyksiäni julki, mutta en tunne tietäväni tarpeeksi uskaltaakseni ottaa kantaa. Sitä, että kaikkia ei voi miellyttää on vaikea hyväksyä. Mitä ikinä teenkin, aina on joku, joka ei pidä siitä.
Maailmantuska:
Eräs aivan sairastumiseni alkuvaiheessa tapaamani lääkäri arveli maailmantuskan olevan syynä äkillisesti pahentuneille oireilleni. Vaikka oireideni syyksi selvisi myöhemmin Touretten oireyhtymä, tämä lääkärin ajatus kertoo minulle jotain maailmantuskan valtavasta voimasta. Ahdistuminen ilmastonmuutoksesta ja epäoikeudenmukaisuudesta voi kai pahimmillaan lamaannuttaa ja saada ihmiset jopa masentumaan ja sairastumaan. Välillä tekee mieli unohtaa maailman julmuus hetkeksi. Vaikka maailmassa tapahtuu paljon kamalia asioita, jokaisen on välillä pakko keskittyä hyvään, jotta voi nauttia elämästä.
Toisaalta maailmantuskalla on myös toisenlainen voima: Se voi saada ihmiset toimimaan. Kun tarpeeksi moni yksittäinen ihminen tekee hyviä asioita, vaikutus maailmaan on suuri. Vaikka aktivismiini liittyy paljon vaikeuksia, haluan ja tykkään silti toimia tärkeiden asioiden puolesta.