Tänään, 27.7, vietetään unikeonpäivää. Tässä linkissä mm. historiaa tästä päivästä:
https://fi.wikipedia.org/wiki/Unikeonp%C3%A4iv%C3%A4
Unikeon elämää kun elän, tämä päivä on ollut mulle jo vuosien ajan mansikkaherkkupäivä; mansikkakakkua, jäätelöä/rahkaa mansikoilla tms.
Kerronpa vähän taustaa. Olin perusterve joulukuuhun 2009 saakka. Tuolloin rupesin yhtäkkiä olemaan koko ajan väsyksissä. Pikkuhiljaa oireet lisääntyivät. 2011 jouduin jäämään liki vuoden pituiselle sairaslomalle. Vointini romahti tuolloin täysin. Mutta onneksi pahimmat oireet lopulta hellittivät kohtalaisiksi. Syksyllä 2014 sain ME/CFS diagnoosin.
Mulla tämä sairaus aiheuttaa koko kropan laaja-alaiset, vaikeat ja hankalatkin oireet. Älytön väsymys on mulla valtavasti toimintakykyyni vaikuttava oire.
Sairaus on kuitenkin todella paljon paljon muutakin kuin väsymys/uupumus. CFS (Chronic Fatigue Syndrome = krooninen väsymysoireyhtymä) antaakin suomennettuna tästä sairaudesta vähättelevän käsityksen. Ainakin osa tätä sairastavista puhuukin ME-taudista.
ME (Myalgic Encephalomyelitis = myalginen enkefalomyeliitti) lihaskipuja aiheuttava ja myeliiniä tuhoava aivo- ja selkäydintulehdus.
Tietoa sairaudesta:
https://slme.fi/
https://www.smey.fi/
https://www.me-media.fi/p/tietoa-mecfs-sairaudesta.html
Mutta niin, tähän mun väsyyni. Mikään uni ei virkistä. Mun on aina väsy. Aamulla herätessä, päivällä, illalla nukkumaan mennessä. Aina. Aivan koko ajan. En oo ollu tuon joulukuun -09 jälkeen hetkeäkään pirteä. Tänä vuonna tulee siis 14 vuotta unikeonelämää täyteen. Eikä loppua näy. Laajassa unitutkimuksessakaan ei selvinnyt mitään mihin apua olisin saanut.
Työelämä on taakse jäänyttä elämää. Siihen väsyn lisäksi syynä krooniset kivut, lihasheikkoudet, olematon rasituksen sieto sun muut. Loppuvuodet olin vakityössäni enää vain osa-aikaisena. Muutama tunti töissä ja perään vähintään päivä – kaksi kärsimistä. Eihän siitä lopulta enää mitään tullut. Väsymyksenikin sen kun paheni vaan.
En edes muista kauanko oon joutunut nukkua päivittäin 2 – 4 tunnin päikkärit. Kymmenisen vuotta varmaankin. Asiaan ei vaikuta minkä mittaiset yöunet on alla. Välillä ärsyttää kun joutuu kesken päivän nukkumaan painella. Mutta kun tiedän mitä siitä seuraa ellen nuku, mieluiten nukun. Ja vähän pakko nukkuakin kun en hereilläkään pysy. Joskus tuntuu jotta taju lähtee ellen mene nukkumaan. Huonoinpina päivinä nukun useampaan otteeseen. Silloin ei juurikaan hereilläoloaikaa jää. Jos päikkärit syystä tai toisesta välistä jäävätkin, kyllähän sen voinnissaan huomaa ettei ole nukkunut.
Tiedän mitä unettomuuskin on, on kokemusta parin kuukauden pätkistä silloin tällöin vuosien varrella. Tällöin oon ollut kuin zombi. Jotta mieluummin kuitenkin liikauninen kuin uneton.
Nukun yleensä kuin tukki, aivan taju kankaalla, ns. koomaunta. Oli sitten yö tai päivä. Harvoin edes kivut vaikuttavat nukkumiseeni, mikä tosin on hyvä asia. Nukkuminen, ja lepo yleensäkin, on mulle lääkettä. Unta ja lepoa kroppa tarvitseekin paljon. Heräämiseen mulla menee oma aikansa, en kovin nopeasti “vauhtiin” pääse. Kiireetön elämä onkin parasta mitä tiedän.
Jos jotain menoa on, on päivä aikataulutettava niin jotta ehdin nukkua ennen kulloistakin menoa. On sitten kyse vaikkapa lääkärikäynnistä. Yksi syy miksi en kotoa oikein mihinkään kaipaakaan. Kotona on helpointa olla. Kaupassa käyn yleensä aamulla. Aamu/aamupäivä on jotenkin ehkä vähän parempaa aikaa, oon enempi hereillä.
Keväällä olimme viikonloppureissulla. Olihan siinäkin sumpliminen kuinka minäkin päivänä mikäkin tehdään. Koska syödään, missä välissä nukun jne. Rasittavaa. Mutta jos jotakin niin organisointikykyä ainakin löytyy.
Väsy vaikuttaa muistiin ja muutenkin aivotoimintaan. Tasapaino huononee ja kivut pahenevat mitä kovempi väsy. Vaikuttaa vähän kaikkeen mahdolliseen ja mahdottomaan. Ei ole helppoa oikein minkään asian kanssa. Melkein kaikki tekemiset vaativat ponnisteluja. Mutta, on vain yritettävä roikkua arjessa kiinni. On asioita joista yritän suoriutua ja onnekseni suoriudunkin melkein aina kun haluan. Joskus on annettava periksi, ja jätettävä esim. siivot tekemättä tai ruoka laittamatta. Mutta tuostakaan en enää itseäni syyllistä. Jos en kykene, silloin en kykene. Tälläisten päivien jälkeen tulee todella hyvä mieli kun jotakin tehtyä saa. Onnistumisen ilo.
Enää en osaa ajatellakaan jottako tästä väsymyksestä eroon pääsisin. Enköhän mä oo tämä haukotteleva väsynyt minä lopun elämääni. Joskus iskee kova kaipaus, kaipaan todella paljon sitä energistä pirteää itseäni joka ennen sairastumistani olin. Mutta onneksi on muistot.
Tälläistä unikeonelämää mun elämäni on. Mutta elämää se on tämäkin 💝🍀 Kaikkeen tottuu ja sopeutuu, kun ei vaihtoehtoja ole.
Toivottavasti sinulla ei uniongelmia ole, etkä muutenkaan joudu painiskelemaan väsymyksen kanssa. Mutta jos on ja joudut, toivon sinulle paljon voimia ja tsemppiä jaksaa eteenpäin!
Oikein mukavaa (ja pirteää) unikeonpäivää sinulle!
-Monica-