Täällä kirjoittelee Monica, 47 v. Yllätyin saadessani Tukilinjalta mahdollisuuden toimia vierasbloggarina kesä–heinäkuun ajan. Ensimmäinen ajatukseni oli: “No emmä osaa”, mutta hetken päästä “Mikä jottei”. Päätin ryhtyä toimeen. Ja tässä sitä nyt kirjoitellaan esittelyä itsestäni teille.
Mutta minkäslainen ihminen se täällä kirjoittelee? Olen asunut – saa sanoa koko ikäni –
Etelä-Pohjanmaalla. Olen täysin työkyvytön, osatyökyvyttömyyseläkkeellä oleva monisairas, kihloissa oleva, kahden täysi-ikäisen pojan ja kahden kissan äiti. Herkkä, vaatimaton ja hyvin arkinen ihminen.
Perhe ja koti ovat minulle kaikki kaikessa. Asun maaseudun rauhassa peltojen keskellä. Nautin tästä rauhasta ja luonto on lähellä sydäntäni. Erään lääkärin sanoin: asuinympäristöni on minulle kuntouttava.
Elämäni pyörii kodin ympäristössä. Täysin työkyvytön olen ollut 7 vuotta ja sairauteni rajoittavat jokapäiväistä elämääni valtavasti. Niistä vaikein ja pahin on ME/CFS – Suomessa vielä huonosti tunnettu vakava ja krooninen, monisysteeminen neurologinen sairaus.
Minulla on koko kropan laaja-alaiset oireet ja sekä fyysisen että psyykkisen rasituksen sietoni on huono: vähäisestäkin rasituksesta seuraa herkästi huonovointisuus ja oireiden paheneminen. Toimintakyky vaihtelee päivästä toiseen. Ikinä ei voi tietää, minkälainen päivä edessä on; kykenenkö mihinkään ja jos kykenen, niin mihin, yltyvätkö krooniset kipuni jne. Vai onko edessä kaikin puolin hyvä päivä.
Onneksi hyviäkin päiviä on. Mutta sellaisinakaan ei liiemmin innostua sovi, vaan olen oppinut pysymään omassa rasitusikkunassani. Eli ei tässä haasteita puutu, vaikka moni varmaan kuvitteleekin elämäni olevan helppoa kotona olemista vaan, varsinkin kun sairauteni ovat ns. näkymättömiä sairauksia. Mutta ei, asia ei todellakaan ole näin. Helppous on tästä kaukana, sanon minä.
Enemmän kuin mitään muuta, kaipaan taakse jäänyttä arkista työelämääni. Onkin vaatinut aikamoista sopeutumista tällainen elämä. Vointini kannalta minulle on kuitenkin ehdottomasti parhaaksi saada olla kotona omaan hissunkissun tahtiini elellen.
Kerran, kaksi viikossa käyn autolla keskustassa kaupassa ja mitä asioita nyt kulloinkin sattuu olemaan. Parasta ovat säännölliset tapaamiset ystäväni kanssa. Tykkään kutoa, katsoa tv:tä, kuunnella musiikkia (makuni on laidasta laitaan, iskelmästä metalliin), tehdä palapelejä ja timanttitöitä, lukea kirjoja, kerätä mietelauseita ja hoitaa kukkiani – eli teen kaikenlaista sellaista, mikä ei rasita kroppaani. Tykkään myös käydä kävelyllä. Se onnistuukin yleensä ympäri vuoden, joskin välillä on viikkojen taukoja.
Ulkona tykkään puutarhahommista, mihin kulloinkin kykenen. Pyöräily on myös mukavaa. Ja mikä parasta, tänä kesänä pääsen piii-itkästä aikaa nauttimaan pyörälenkeistä! Tai pääsinhän jo pari kertaa viime syksynä kokeilemaan, kun sain sähköavusteisen polkupyörän. Valtavan iso kiitos vielä kerran pyörän hankinnan mahdollistamisesta Tukilinjalle ja kotipaikkakuntani vammaispalveluille! Apurahojen myöntämiset olivat ikimuistoinen asia.
Aika kuluu vointini mukaan. Mutta täytyy sanoa, että minulla ei oikeastaan koskaan ehdi olla tylsää. Päivät kuluvat nopeasti. Jokapäiväiset päikkärit, päivän pakolliset, katkaisevat ne ja minulla kuluu heräämiseenkin oma aikansa.
Joskus harvoin käyn mieheni kanssa jonkun artistin tai bändin keikalla. Ne antavat paljon, joskin hetkellisesti vointia huonontavatkin. Mutta positiiviset puolet vievät ehdottomasti voiton.
Entäs tämä minun blogin kirjoittamiseni, mitä se tulee sisällään pitämään? Aion kertoa ihan arkisista asioistani, niin ilon ja naurun kuin surun ja itkunkin aiheistani. Minun omannäköisestä elämästäni. Myönnetään: en ole koskaan blogeja kirjoittanut, en yhtä ainoata juttua, mutta kerta se on ensimmäinenkin. Katsotaan, mitä tuleman pitää. Toivottavasti edessä on kiva ja onnistunut kesä niin sinulla kuin minulla itsellänikin!
Palaamisiin,
Monica