Blogilinjalla: Jenniina

Vertaistukea ja keksejä

Aamun ensimmäinen tärkeä uutinen oli Antti Latikan pääsy selkäuinnin finaaliin Tokiossa. Antin haastattelu sai sydämen pamppailemaan ilosta ja liikutuksesta.

Tutustuimme Antin kanssa näkövammaisten lasten perheleirillä, missä Antti oli ohjaajana. Leirin jälkeen on vietetty yhdessä juhannusta tai paistettu vohveleita keittiössämme kuulumisia vaihtaen. Joskus Antti leipoi keksejä ja toi niistä meille maistiaiset. Kun ajattelen Anttia, hymyilyttää hänen tapansa pyyhkäistä kosketusnäyttöä nenänpäällä, se kun joka tapauksessa on miltei kiinni ruudussa. Lasten mielestä Antin kanssa on mahtavaa olla uimassa! Tietenkin!

On aina ilahduttavaa löytää ystäväpiiriin eri ikäisiä heikkonäköisiä ihmisiä. Viime aikoina se on ollut harvinaista, sillä emme ole juurikaan osallistuneet näkövammaisten vertaistapaamisiin. Merkittävintä lajitovereihin tutustuminen oli minulle yläkouluiässä. Silloin kävin Jyväskylässä näkövammaisten koululla tukijaksoilla, mutta myös muuten vain leireillä. Oli ihanaa olla kouluympäristössä, missä ei herättänyt lainkaan huomiota omalla erilaisuudellaan. Yläkouluthan eivät ole välttämättä niitä paikkoja maailmassa, joissa erilaisuus olisi suotavaa tai toivottavaa. Heikkonäköisten kanssa hengailu tuli tutuksi siis nuoruusvuosina, mutta albiinoja vastaan tuli niissäkin piireissä sangen harvoin. Kerran olimme veljeni kanssa näkövammaisille nuorille suunnatulla kurssilla Helsingissä. Kurssille osallistui täsmälleen veljeni näköinen (Ainakin meidän heikosti näkevien mukaan) albiinopoika. Joskus jopa erehdyin henkilöstä ja huikkasin väärälle pojalle, että hei, käväisen viemässä jotakin huoneeseesi. Yllätyin, kun veljeni olikin siellä huoneessaan, vaikka luulin juuri puhuneeni hänelle käytävässä.

Suomessa on vasta alle kymmenen vuotta toiminut albinismiyhdistys, jonka tarkoituksena on tarjota vertaistukea ja tietoa, sekä koota albiinoja yhteen. Pitkien välimatkojen vuoksi tapaamisiin osallistuminen on kuitenkin jäänyt. Toisaalta olen onnellisessa asemassa sikäli, että vertaistukea löytyy ihan perhepiiristä. Olisi silti hauskaa tutustua suunnilleen saman ikäiseen albiinonaiseen. Haluaisin selvittää, onko hänenkin ihonsa ennenaikaisesti vanhentunut.