Yksi merkittävimmistä henkilökohtaisista kehitysaskeleistani on ollut oman psyykkisen joustavuuteni rajojen huomaaminen. Vaikeavammaisena kasvaa helposti suuntaan, jossa toisista ihmisistä riippuvaisuuden vuoksi helposti työntää omat tarpeensa ja syvimmät tuntemuksensa niin kauas sivuun, ettei niitä tavoita kohta itsekään. Kunpa olisikin niin joustava, että pystyisi huomioimaan aina sekä itsensä että muut.
Kokemukseni on kuitenkin, että jos omia tarpeitaan jatkuvasti tukahduttaa, ne pulpahtelevat pinnalle joskus tavoilla, jotka eivät hyödytä ketään asianosaisia. Toisaalta, koska pystymme lopulta säätelemään ainoastaan omaa käytöstämme, ja sitäkin rajallisesti, vuorovaikutustilanteista tulee kosmisen mittakaavan lottoarvontoja, joiden lopputulosta ei Erkkikään pysty ennustamaan.
Jos otamme lähtökohdaksi sen, että lajimme Homo sapiens ilmestyi vasta toistasataa tuhatta vuotta sitten, sen edeltäjien ollessa vielä huomattavasti kehittymättömämpiä, onko ihme, että tunteiden säätely tuottaa itse kullekin välillä huomattavia vaikeuksia? Lajinkehityksen näkökulmasta olemme kuitenkin vasta äsken ”pudonneet puusta”.
Mielestäni on erityisen turhaa yrittää kaunistella sitä seikkaa, että esimerkiksi CP-vammaisuus ei ole sosiaalisen kehityksen näkökulmasta normaali olotila: nykyään tiedetään jo hyvin, että meillä esiintyy matalan tason säätelyhäiriöitä, jotka voivat ilmetä esimerkiksi paikoin autismia muistuttavina persoonallisuuden piirteinä (Kolk ja Talvik, 2000). Erittäin suuri vaikutus siihen, millaisina nämä ilmiöt koetaan, on kuitenkin käyttämillämme nimityksillä: olenko siis impulsiivinen vai vain avoin uusille kokemuksille, helposti häiriintyvä vai nopeasti orientoituva? Epätavallisissa piirteissäkin voi aina nähdä jotakin hyvää. Kenties jo Leino viittasi tähän kirjoittaessaan vuonna 1898:
Ei paha ole kenkään ihminen,
vaan toinen on heikompi toista.
Paljon hyvää on rinnassa jokaisen,
vaikk’ ei aina esille loista.
Kas, hymy jo puoli on hyvettä
ja itkeä ei voi ilkeä;
miss’ ihmiset tuntevat tuntehin,
siellä lähell’ on Jumalakin.
Nykyään yhteiskuntamme toki on erilainen kuin 1800-luvun lopulla, mutta jo Leino kiinnitti ilmiselvästi huomiota siihen, miten kaikissa ihmisissä on monenlaisia piirteitä. Itse olen ainakin yrittänyt elää mahdollisimman hyvin, välillä oikein Pohjanmaan kautta mokaten, mutta olen silti pyrkinyt säilyttämään tekemisissäni ainakin jonkunlaisen järjen hivenen. Tiedostin jo vuosikymmeniä sitten, ennen kuin CP-vammoille tyypillisistä persoonallisuuden piirteistä tiedettiin yhtään mitään, olevani ”jotenkin outo”, mutta pärjäsin, koska piti pärjätä. Muistan erään nimeltä mainitsemattoman toimintaterapeutin ihmetelleen, miten ”yksinkertaiset” asiat saattoivatkaan olla vaikeita: toisaalta ymmärsin alle kouluikäisenä äärimmäisen monimutkaisia käsitteitä, toisaalta taas maitopurkin avaamiseen tarvittavien liikkeiden ymmärtäminen saattoi olla kohtuuttoman vaikeaa. Juuri tämä neurologisin termein epätasainen taitoprofiili saa minut tuntemaan itseni välillä lähinnä avaruusolennoksi. Se on kuitenkin ainakin vaikean CP-vamman näkökulmasta lähes määrittelevä piirre.
Miten ihmisen voi edes olettaa, että tilanne, jossa paitsi keho, paikoin myös mieli toimii epätavallisesti, voisi olla koettelematta ihmisen rajoja, olla aiheuttamatta tarpeen pysyä kasassa keinolla millä hyvänsä? Vaikka kuinka haluaisin, en voi tällä hetkellä muuttua vähemmän vammaiseksi. Pitää siis yrittää löytää energiaa siitä lähes pohjattomasta tieteellisestä kärsivällisyydestä, joka minulle on näköjään suotu. Opintojeni alkuvaiheessa sanoin nykyiselle akatemiatutkijallemme, tuolloiselle kognitiotieteen amanuenssille Otto Lapille, että aion selvittää ns. tietoisuuden vaikean ongelman, kysymyksen siitä, miksi ylipäänsä koemme tietoisesti yhtään mitään. Noh, taisinpa hieman aliarvioida ongelman vaikeutta. Täytyy silti sanoa, että minulla yleensä riittää virtaa ratkaista ongelmia vielä silloinkin, kun monet muut antaisivat jo periksi. Ehkä vastaus onkin, että minun täytyy uskaltaa olla minä – rikkinäisyyksineni kaikkineni.
Viitteet
Kolk, Anneli, and Tiina Talvik. “Cognitive Outcome of Children With Early-Onset Hemiparesis.” Journal of Child Neurology, vol. 15, no. 9, Sept. 2000, pp. 581–87. SAGE Journals, doi:10.1177/088307380001500903.