Heipä hei. Nimeni on Ilari Kousa. Sain kutsun päivittää Tukilinjan vierasblogia kevään aikana. Olen 36-vuotias kognitiotieteen ja fysiologian maisteriopiskelija Helsingin yliopistossa. Harrastan muun muassa kirjallisuutta, shakkia sekä taiteen kuluttamista niin musiikin kuin kuvataiteenkin osalta. Minulla on keskosuusperäinen, vaikea-asteinen CP-vamma ja useita muita liitännäissairauksia.
Pohtiessani, mistä aiheista lähtisin blogia kirjoittamaan, tulin siihen tulokseen, että haluan käsitellä vammaisuuteen liittyviä ilmiöitä näkökulmista, jotka eivät mielestäni ole olleet julkisuudessa tarpeeksi esillä.
Esimerkiksi CP-vammaisuutta tarkastellaan usein sangen kapeasta, fyysiseen toimintakykyyn liittyvästä näkökulmasta, vaikka nykyään tiedetään jo hyvin, että aivovaurio sinänsä altistaa lukuisille mielenterveyden häiriöille. Voiko asialle tehdä mitään? Entä kuinka suhtautuvat toisiinsa käsitteet vammaisuus ja ihmisarvo? Kuinka toteutuu Suomessa vaikeavammaisen oikeus kehoonsa ja seksuaalisuuteensa?
Nykyisessä vammaisuuskäsityksessä korostuu edelleen ajattelutapa, jossa fyysinen vamma nähdään lähes aina ensisijaisesti (ulospäin näkyvänä) kehon poikkeavuutena. Tällainen kaksijakoinen ajattelutapa on peräisin kristinuskosta, jonne se periytyi Platonilta ja Aristoteleelta, mutta se vaikuttaa voimakkaasti arkiseen ihmiskäsitykseemme, jossa mieli ja keho edelleenkin usein mielletään toisistaan riippumattomiksi. Tällä on kaksi merkittävää seurausta: toisaalta ei oikeasti ymmärretä, mitä tarkoittaa, että psyykkiset oireet ovat pohjimmiltaan luonteeltaan yhtä fyysisiä ja biologisia kuin kehollisetkin. Toisaalta sama ajattelun kaksijakoisuus taas mahdollistaa vammaisuuden lokeroimisen ensisijaisesti sosiaaliseksi ilmiöksi, jonka olennainen piirre on, että vammaisuuden lähteen ajatellaan olevan ensisijaisesti yhteiskunnan rakenteissa ja toimintatavoissa: yhtäkkiä mikä tahansa onkin mahdollista, kunhan huolehditaan tarvittavan avun saatavuudesta.
Valitettavasti totuus ei kuitenkaan ole aivan näin ruusuinen, sillä on kiistaton tosiasia, että erilaiset vammat voivat aiheuttaa valtavasti niin fyysistä, psyykkistä kuin sosiaalistakin kärsimystä. Yhteiskunnallinen muutos ei myöskään tapahdu niin nopeasti, että vastuun ongelmien korjaamisesta voisi sälyttää päättäjille, ihmiskunnan kollektiivisesta omatunnosta puhumattakaan.
Tästä syystä kudosten uusintamiseen tähtäävän regeneraatiolääketieteen merkitys lienee tulevaisuudessa suuri: CP-vammasta ja monista muistakin neurologisista oireyhtymistä tulee aikanaan ainakin osittain hoidettavissa olevia sairauksia. Tähän kehitykseen liittyy toki lukuisia moraalisia haasteita, joista lisää jatkossa.
Tällainen tutkimus ei kuitenkaan ole pelkkää teoreettista pohdiskelua: esimerkiksi meillä Helsingin yliopistossa apulaisprofessori Ulla Pirvolan tutkimusryhmä on jo pitkään selvittänyt sitä, miten sisäkorvan rakenne ja toiminta muuttuvat ympäristön melun ja eräiden sairauksien vaikutuksesta ja miten syntyneitä vaurioita voisi korjata. Tästä on toki vielä pitkä matka aivovaurioiden korjaamiseen, mutta pidän lähes varmana sitä, että tämäkin on tulevaisuudessa ainakin jossain määrin mahdollista.
Jokapäiväisessä vuorovaikutuksessa on syytä muistaa yksittäisten kohtaamisten merkitys: haasteinemme kaikkinemmekin olemme ensisijaisesti ihmisiä. Ainakaan minulle toisten ihmisten avun varassa eläminen ja ajoittaisen avuttomuuden tunteen sietäminen ei ole helppoa, ja tämä pätee varmasti moniin vammaisiin. Yrittäkäämme siis ymmärtää toisiamme silloinkin, kun emme ole parhaimmillamme, silloinkin kun teemme virheitä.