CP-vammaa tarkastellaan sekä akateemisessa tutkimuskirjallisuudessa että tiedotusvälineissä usein lasten näkökulmasta. Tämä on ymmärrettävää, sillä sekä terveysriskit että kuntoutuksen vaikuttavuus ovat suurimmillaan lapsena CP-vammaisten kasvuun ja ikääntymiseen liittyvien fysiologisten muutosten erityislaatuisuuden vuoksi. Toisaalta CP liitännäisongelmineen on hieman yllättäen maailman yleisin nuorten aikuisten (alle 40v.) kuolinsyy (Hutton, 2006), joten näiden muutosten ymmärtämiseen tulisi käyttää nykyistä paljon enemmän voimavaroja.
Liikkumiskyky on alentunut käytännössä lähes kaikilla CP-vammaisilla, minkä tiedetään häiritsevän useimpien elinten toimintaa. Ajan myötä näiden häiriöiden aiheuttamat toiminnalliset muutokset kasautuvat. Siksi kuntoutuksella tulisi tehdä se vähä, mikä tässä vaiheessa on tehtävissä, hallintopäätösten estämättä. Kuitenkin esimerkiksi Suomessa Kelan vaativa lääkinnällinen kuntoutus päättyy 65 vuoden iässä(!), minkä jälkeen esimerkiksi fysioterapian järjestäminen jää kunnan vastuulle. Kunta ei kuitenkaan käytännössä koskaan pysty toteuttamaan kuntoutusta vaikkapa vaikean CP-vamman edellyttämässä laajuudessa. Tutkimusperustainen selitys tälle poliittiselle päätökselle on, että vaikeavammaiset elävät Suomessakin tilastollisesti enimmillään vain hieman yli 70-vuotiaiksi (Strauss ym. 2008). Ihmisarvo edellyttäisi kuitenkin mielestäni koko elämänkaaren tarkastelua kuntoutuspäätöksiä tehtäessä.
Toinen tärkeä ryhmä on niin sanotusti lievästi liikuntavammaiset henkilöt. Rajaan tarkastelun tässäkin lievästi CP-vammaisiin. Tämän käytännöllisenä rajana pidetään useimmiten itsenäistä kävelykykyä. On kiistaton tosiasia, että niin sanotusti lievästi CP-vammaiset eivät useinkaan saa arjen tasolla tarvitsemaansa tukea – esimerkiksi kotitaloustyöt voivat osoittautua ylitsepääsemättömän vaikeiksi siitä huolimatta, että pystyy kävelemään itsenäisesti. Toisaalta vertailututkimuksista tiedetään, että lievästi liikuntarajoitteisilla kokonaisaivovaurio on usein laajempi ja sen ydin sijaitsee muualla kuin liikeaivoissa, jolloin esimerkiksi oppimisvaikeuksien ja epilepsian suhteellinen todennäköisyys onkin suurempi kuin ”vaikeilla” tapauksilla (Fluss, 2020). Vamman vaikeusaste on siis sekä moniulotteinen että suhteellinen käsite.
Ehkä jopa liikuntakyvyn tukemista tärkeämpää olisi sosiaalisen osallisuuden vahvistaminen myös aikuisilla. Hälyttävä mutta hyvin tunnettu fakta on, että CP alentaa romanttisen suhteen muodostumistodennäköisyyttä eritoten miehillä, kun taas naisilla merkitsevää eroa vertailuryhmään ei synny (Wiegerink ym. 2010). Selitys lienee olennaisesti evoluutiobiologinen: nainen nähdään ei-tietoisesti seksuaalisen toiminnan kohteena, mies toimijana, joten vamma vaikuttaa miehen kelpoisuuteen enemmän kuin naisen (Buss, 2010).
Merkittävästä tutkimustyön määrästä huolimatta helppoja lääkkeitä esitettyihin ongelmiin ei ole, mistä syystä lääketieteen kehitys on avainasemassa. Jatkossa käsittelenkin mm. kantasoluhoitojen tarjoamia mahdollisuuksia mm. CP:n hoidossa.
Viitteet
Buss, David M. “Sex Differences in Human Mate Preferences: Evolutionary Hypotheses Tested in 37 Cultures.” Behavioral and Brain Sciences, vol. 12, no. 1, Mar. 1989, pp. 1–14. Cambridge University Press, doi:10.1017/S0140525X00023992.
Fluss, Joel, and Karen Lidzba. “Cognitive and Academic Profiles in Children with Cerebral Palsy: A Narrative Review.” Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, Feb. 2020. PubMed, doi:10.1016/j.rehab.2020.01.005.
Hutton, J. L., and P. O. D. Pharoah. “Life Expectancy in Severe Cerebral Palsy.” Archives of Disease in Childhood, vol. 91, no. 3, Mar. 2006, pp. 254–58. PubMed Central, doi:10.1136/adc.2005.075002.
Strauss, David, et al. “Life Expectancy in Cerebral Palsy: An Update.” Developmental Medicine & Child Neurology, vol. 50, no. 7, 2008, pp. 487–93. Wiley Online Library, doi:https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03000.x.
Wiegerink, Diana J., et al. “Development of Romantic Relationships and Sexual Activity in Young Adults with Cerebral Palsy: A Longitudinal Study.” Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, vol. 91, no. 9, Sept. 2010, pp. 1423–28. PubMed, doi:10.1016/j.apmr.2010.06.011.