Seura uutisoi 26. huhtikuuta 2021 CP- ja kehitysvammaisesta Laurista, jolle määrättiin vakavan sairastumisen yhteydessä elvytyskielto (ER/DNR) tiedustelematta potilaan tai tämän omaishoitajana toimivan äidin kantaa asiaan. Kieltoa ei myöskään peruttu äidin myöhemmästä vastustuksesta huolimatta.
Tuntuu naurettavalta, että vielä vuonna 2021 pitää lähtökohtaisesti keskustella siitä, onko monivammaisilla oikeutta elämään. Ilmeisesti vammainen nähdään edelleenkin yhteiskunnan sylkykuppina, jota sopii kohdella miten huvittaa! Jos elvytyskieltopäätös on ajankohtainen, on asiassa aina selvitettävä potilaan ja/tai omaisen kanta. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) todetaan yksioikoisesti, että (6. pykälä) ” jos täysi-ikäinen potilas ei mielenterveydenhäiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään hoidostaan, potilaan laillista edustajaa taikka lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Jos tästä ei saada selvitystä, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena.”
Tässä tapauksessa näin ei kuitenkaan toimittu, joten vaikuttaa selvältä, että asiassa on rikottu lakia. Sikäli kun tehdään monivammaisen elämään näin ratkaisevasti vaikuttava päätös, tehty ratkaisu kertoo eittämättä jotakin olennaista päätöksen tekijän moraalisesta ajattelusta: hänen mielestään vammaisella ei ole sitä perustavanlaatuista ihmisarvoa, joka on länsimaisen oikeusjärjestelmän perusta. Jo pelkästään länsimaisen moraalifilosofian perustasta löytyy useita syitä pitää elämää arvokkaana varsinkin tilanteessa, jossa potilas alkuperäisessä jutussa kerrotulla tavalla on ilmaissut suorastaan odottavansa sairaalasta kotiutumista, ja jossa hänellä ilmeisesti on mahdollisuus omasta näkökulmastaan hyvinkin mielekkääseen elämään: näki elämän puolustamisen sitten aristoteelisenä hyveenä tai suorastaan kantilaisena velvollisuutena, on jutussa kuvatun kaltaiselle toiminnalle erittäin vaikea löytää moraalisesti kestäviä perusteita.
Vaikka itse peräänkuulutankin keskustelua armokuoleman paikasta maamme lainsäädännössä, on selvää, että lakia valmisteltaessa on sen käytölle asetettava reunaehdot siten, ettei ulkopuolinen voi käyttää asiassa väärää päätäntävaltaa: kuoleman edesauttamisen tulee ehdottomasti olla potilaan oma-aloitteisen tahdonilmauksen seuraus.
Tapaus osoittaa, miksi moraalisten toimintavalmiuksien kehittämiseen tähtäävillä opinnoilla on kiistaton paikka lääkärikoulutuksessa: ilman sitä syntyisi vielä nykyistäkin helpommin tilanteita, joissa ulkopuolinen päättää, millaista elämää heikommassa asemassa olevan on soveliasta elää.
On toisaalta yhtä väärin ajatella, että vammaisen elämä olisi automaattisesti hyvää: kuten olemme todenneet, vammat voivat tuottaa kantajilleen myös kohtuutonta kärsimystä. Tästä huolimatta monet (useimmat?) kehitysvammaisetkin pystyvät ottamaan kantaa elämänsä laatuun. Olemme samassa tilanteessa kuin ritsotomian kanssa sikäli, että niin usein kuin mahdollista, nimen omaan potilaan pitäisi olla hoidon keskiössä siten, että hänen mielipiteensä ratkaisee, kunhan hänelle ensin on annettu tilannettaan koskevat tiedot sopivalla tavalla.