Vuonna 1888 Philadelphian neurologisen keskussairaalan luentosali kuhisi täyteyttään. Eikä ihme: päivän tähtiluennoitsija oli William Osler (kuvassa keskellä), paikallinen lääketieteen professori ja huippuneurologi, joka oli tullut kertomaan uusimmista havainnoistaan koskien outoa sairautta, josta hänen kollegansa ja ystävänsä William John Little oli tehnyt ensihavainnot joitakin vuosikymmeniä aiemmin. Sairauteen liittyi omituista vartalon, erityisesti raajojen jäykkyyttä tai löysyyttä, mahdollisesti jopa molempia vuorotellen tai yhtä aikaa, minkä yleisesti arveltiin johtuvan selkärangan kasvuhäiriöstä. Osler oli hoitanut yhteensä toistasataa tällaista potilasta, ja havainnut, että oikea-aikainen tuki- ja liikuntaelimistön kuntoutus paransi heidän ennustettaan hämmästyttävästi. Osler oli tehnyt kuolleilla potilaillaan useita ruumiinavaustutkimuksia, joiden perusteella hän päätteli taudin johtuvankin aivovauriosta.
Luentojen pohjalta julkaistiin seuraavana vuonna kirja nimeltään The cerebral palsies of children. Kirja on historiantutkimuksen mukaan ensimmäinen kerta, kun käsitettä ”CP-vamma” käytettiin julkisesti. Osler oli tietämättään oikeassa, mutta kesti pitkälle 1900-luvulle, ennen kuin oireyhtymän aivoperäisyys varmistui – tähän tarvittiin mm. paremmin psykoanalyysin kehittäjänä tunnetun Sigmund Freudin tutkimuksia.
Vielä nykypäivänäkin neurologisiin sairauksiin liittyy paljon huonosti ymmärrettyjä piirteitä: esimerkiksi CP-vammaisilla esiintyy siinä määrin masennusta, käyttäytymisen säätelyn ongelmia ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen liittyviä haasteita, että näiden selittyminen pelkillä ympäristötekijöillä olisi tilastollisesti käytännössä mahdotonta. Pidettiinpä CP-vammaisia yleisesti heikkolahjaisina, jopa laiskoina, kunnes 1970-80-lukujen vaihteessa joukko tutkijoita osoitti, että osa CP-vammoissa usein vaurioituvista aivoalueista mahdollistaa myös silmien kautta saatavan tiedon tiedostamattoman yhdistämisen korkeampiin älyllisiin toimintoihin, kuten konkreettisen tai kuvitellun visuaalisen tilan jäsentämiseen. Mainittujen tutkijoiden joukossa olivat mm. suomalaiset Juhani ja Lea Hyvärinen, joista viimeksi mainitusta tuli sittemmin johtava CP-vammaisten näkö- ja toiminnansäätelyongelmien asiantuntija koko maailmassa: paljonpuhutut ja parjatut ”hahmotushäiriöt” saivat vihdoin järkevän selityksen. Lea Hyvärisen tieteellinen ura jatkuu vielä yli 80 vuoden iässäkin (ks. Hyvärinen ja Poranen, 1974; Ungerleider ja Mishkin, 1982).
Merkittävä ja yhteiskunnallisesti tärkeä on myös havainto, jonka mukaan potilaat ja kuntoutujat, joilla on neurologisia ongelmia, usein pyrkivät peittelemään tai vähättelemään niiden vaikutuksia (Bottcher, 2010). Myönnän itsekin syyllistyväni tähän: siihen, ettei vain pysty sellaiseen, mihin ”pitäisi”, liittyy lähes väistämättä kokemus häpeästä tai riittämättömyydestä. Pitäisi olla aina vahva ja jaksaa ottaa kaikki huomioon, pitäisi jaksaa pyörittää arkea, olla ”ammattivammainen”, jonka mieli joustaa mozzarellajuuston lailla. Kaikki siitä huolimatta, että esimerkiksi CP-vamma muodostaa kehittyville aivoille rajoitteen, joka ei voi olla vaikuttamatta niiden kehitykseen kokonaisuutena. Jos esimerkiksi jollakulla aivovaurio vaikuttaa kenenkään tietämättä siten, että toisten ihmisten aikomusten ja toiminnan tulkinta on vääristynyttä, onko enää ihme, jos kokee jäävänsä yksin tai ilman vastakaikua?
Väännetään rautalangasta: keskushermostoon kohdistuvat vammat ovat aina vakava asia. Joka ikinen kerta. Kaikesta tästä huolimatta esimerkiksi vammaispalvelujen järjestämiseen liittyy kohtuuttomasti byrokratiaa: hakemukset pitää täyttää orjallisesti, tai palveluita ei tipu, vaikka kuntoutujan tilanne olisi muuttumaton. Toisaalta Kela ei korvaa seksuaaliterapiaa minulle, jolla on CP-vamman ohella myös arveluttavaan neurokirurgiseen toimenpiteeseen hyvin todennäköisesti liittyvä selkäydinvaurio ja sen aiheuttama kehonkuvan häiriö. Seksuaaliterapia ei kuulu Kelan kuntoutuspalvelujen piiriin, vaikka esim. Hollannissa se on ollut arkipäivää jo vuosikymmeniä, myös kaikkein käytännönläheisimmässä muodossaan. Tämänkö me vaikeavammaiset ansaitsemme?
Viitteet
Bottcher, Louise. “Children with Spastic Cerebral Palsy, Their Cognitive Functioning, and Social Participation: A Review.” Child Neuropsychology: A Journal on Normal and Abnormal Development in Childhood and Adolescence, vol. 16, no. 3, 2010, pp. 209–28. PubMed, doi:10.1080/09297040903559630.
Hyvärinen, J., and A. Poranen. “Function of the Parietal Associative Area 7 as Revealed from Cellular Discharges in Alert Monkeys.” Brain: A Journal of Neurology, vol. 97, no. 4, Dec. 1974, pp. 673–92. PubMed, doi:10.1093/brain/97.1.673.
Mishkin, M., and L. G. Ungerleider. “Contribution of Striate Inputs to the Visuospatial Functions of Parieto-Preoccipital Cortex in Monkeys.” Behavioural Brain Research, vol. 6, no. 1, Sept. 1982, pp. 57–77. PubMed, doi:10.1016/0166-4328(82)90081-x.