“Kiellätkö sinä vammaisen identiteettisi?” kysyi joku sosiaalihoitaja minulta aikoinaan. Olin luultavasti kertonut, ettei vammaisuuteni ole elämässäni kovin tärkeä asia.
En muista, mitä vastasin, mutta muistan hämmästykseni – eihän vammaisuus ole identiteetti. Uskokaa pois, se on ominaisuus, johon tottuu. Ei sitä edes ajattele joka ikinen päivä.
Olen toki syntynyt vammauttavan perussairauden kanssa. Minulla on synnynnäinen luustohaurastumistauti, osteogenesis imperfecta, joka johtuu kollageenin rakenteen virheestä. Kun on kremppoja, murtumia, luukipuja ja muuta sellaista, silloin sairaus helposti hallitsee ajatuksia. Kipuun on vaikea tottua. Kun kipu menee ohi, en juurikaan ajattele sitä.
Lapsena minulla oli useita murtumia. Kun sääriluita napsahteli poikki, saatoin olla kipsattuna sairaalassa jopa muutaman viikon. Siihen aikaan murtumapotilaita makuutettiin ja varmasti liikaa. Luultavasti podin koti-ikävää, mutta muistaakseni en kovin pahasti. Olen aina laitostunut helposti. Helsingin vanha Auroran lastensairaala ei ole muistoissani ahdistava paikka. Siellä sain sänkyyni hienon piirustustelineen, johon kiinnitettiin isoja, vaaleita tapetinpaloja. Piirsin palat täyteen nurkasta nurkkaan kaikenlaisia hahmoja ja tapahtumia. Jotkut hoitajat halusivat piirustuksiani, joten aloin myydä niitä tai vaihtaa kiiltokuviin, ja kerran jopa teatterilippuihin.
Osaston käytävällä kirjastotäti työnteli kärryjään ja sairaalassa sai luvan kanssa lukea tuntikausia. Hoitajat toivat mehua ja mukiin sai hauskasti taipuvan paperipillin. Kotona moinen lojuminen ja mehun litkiminen ei ollut suotavaa.
Myös askartelutarvikekärryä pitävä täti poikkesi silloin tällöin potilashuoneissa.
Siihen aikaan vierastunti oli tarkkaan määrätty eivätkä vanhemmat saaneet muina aikoina olla osastolla hoitajien tiellä. Kun äiti tuli, hän toi Jaffaa, kinkkufilettä ja Pikku-Lulu -lehtiä. Rakastin sarjakuvalehtiä. Luin kaikki mitkä käsiini sain, kuten Korkeajännitykset, Kuvitetut klassikot, Aku Ankat ja Pikku Lulut. Pidän edelleen sarjakuvista. Nyt minua puhuttelevat Kati Kovácsin räävittömät tytöt ja vanhat Claire Bretécherin albumit, joissa neuroottiset naiset tuskailevat elämänsä kiemuroita.
Ehkä sairaala-aikojen takia minusta on edelleen mukava lukea, syödä ja katsella leffoja sängyssä. Aina välillä joudun ravistelemaan lakanoista hapankorppujen muruja ja kuivaamaan mehu- tai kahviläiskiä.
Voi olla, että ns. kokemusasiantuntijuus on vaikuttanut siihen, että kirjoitan Tukilinjaan juttuja ihmisistä, joilla on erilaisia toimintarajoitteita. Toimintarajoite on vähän jäykkä ja muodollinen sana, mutta en keksi parempaakaan. Vaikka pyrin näkemään vammaisuuden vain ominaisuutena enkä rajoitteena, niin on pakko myöntää, ettei minusta olisi esimerkiksi showpainijaksi lajiin, jossa painijat paiskivat toisiaan pitkin kanveesia. Kaikkien meidän on hyväksyttävä toimintarajoitteemme, oli meillä vamma tai ei.
Ihmiset kiinnostavat minua. En koskaan kyllästy siihen, miten he pystyvät aina yllättämään. Vuodet ovat opettaneet, että jutun teossa ei ikinä pidä olettaa etukäteen, minkälainen ihminen on vastassa.
Haastateltavan elämä pyörii pitkään päässäni. Varsinkin, jos hänellä on kiinnostuksen kohteita, joita en ollenkaan tunne tai joita en ole ennen tullut ajatelleeksi. Mieluiten tapaan haastateltavan hänen omassa ympäristössään ja hengailen mukana hänen puuhissaan. Nyt korona on siirtänyt tapaamiset nettiin ja juttelemme ruudun välityksellä. Minulle on tärkeää nähdä edes sillä tavalla. Onhan se vähän hankalampaa ja luonteva jutteleminen hiukan kangertaa, mutta olemme selvinneet.
Koska olen riskiryhmää, elämäni on nyt aika hiljaiseloa, mutta vierasbloggarina kerron ajatuksistani ja pienistä arjen sattumuksista. Olen myös innokas käsitöiden tekijä. Erityisesti pidän parsimisesta, mutta niin, että jälki näkyy selvästi. Instagramissa näkyvää parsimista löytyy hakusanalla #visualmending. En yleensä suunnittele etukäteen mitä teen, nykerrykset syntyvät kuin itsestään. Joskus ne onnistuvat ja joskus eivät. Katsotaan, mitä saan aikaan. Koronakeväällä virkkasin satusieniä. Kaiken värisiä ja muotoisia, ja ompelin niihin helmiä, pitsiä ja paljetteja. Elämässä pitää olla kultareunuksia ja kimallusta.