Olen kärsinyt erinäisistä kivuista lähes koko elämäni ajan. Ollessani teini-ikäinen alkoi kovat hermosäryt. Muistan edelleen elävästi sen etten pystynyt useinkaan kääntämään itsenäisesti edes kylkeä tai, jos käänsin, oli minun vedettävä itseni patjasta kiinnipitäen toiseen asentoon. Kaikki, mitä tein tai olin tekemättä, sattui. Syyksi selvisi lopulta erittäin paha välilevynpullistuma, josta aiheutui myös halvaantumisriski. Neljän vuoden kärsimisen jälkeen selkäni lopulta leikattiin ja pahimmat kivut jäivät vuosiksi leikkauspöydälle.
Vuosia myöhemmin kivut palasivat. 2010 minulla todettiin magneettikuvien perusteella selkärankareuma. Reumamuutoksia oli jo paljon, sillä sairaus oli ollut aktiivinen lähes kymmenen vuoden ajan, ilman hoitoa. Kävin tuolloin sopeutumisvalmennuskurssin ja sain fsyioterapiaa sekä lopulta biologisen reumalääkkeen, kun muilla lääkkeillä ei tullut riittävää vastetta tai kehoni ei sietänyt niitä.
Ensimmäisestä biologisesta lääkkeestä minulle puhkesi kuitenkin vakava harvinainen sairaus: palmoplantaarinen pustuloosi. Minulle tuli rakkuloita kämmeniin ja jalkapohjiin. Jouduin lopettamaan oireiden vuoksi kokin opintoni, viisi kuukautta ennen valmistumista. Seuraavasta lääkkeestä maksa-arvoni nousivat hälyttävän korkeiksi ja lääke jouduttiin lopettamaan. Nykyistä biologista lääkettä olen kyennyt käyttämään useita vuosia ilman merkittäviä haittavaikutuksia, mistä olen helpottunut.
Koen kuitenkin, että pelkkä lääkehoito ja käynti reumapolilla kerran vuodessa 30 minuutin ajan, on täysin riittämätön hoito tällä hetkellä. Olen saanut aiemmin erittäin laadukasta fysioterapiaa Turussa sijaitsevassa FysioR hoitolaitoksessa. Siellä minua hoidettiin kokonaisvaltaisesti ja tarpeiden mukaan. Hoitoni kuitenkin lopetettiin sillä tuoreessa magneettikuvassa ei näkynyt uusia merkittäviä reumamuutoksia. Muutoksia kyllä paljonkin, mutta ei reumaan liittyviä, joten jäin tyhjän päälle.
Hoitoni fysioterapian osalta siirrettiin kunnalle. Siellä terapia evättiin vedoten siihen, että minulla oli samanaikaisesti käynnissä psykofyysinen fysioterapia, joka oli määrätty psykiatrian poliklinikalta traumojen hoitoon. Fysioterapia evättiin, sillä psykofyysisessä fysioterapiassa on sana fysioterapia vaikka kyse oli tässä tapauksessa täysin eri hoitomuodosta. Edelleen tätä kirjoittaessani en voi kuin ihmetellä päätöstä sekä tietämättömyyttä, johon päätös perustui.
Kun on kyse sairauksien hoidosta ja erityisesti kroonisten sairauksien, on ensiarvoisen tärkeää kohdata ihminen ihmisenä, kokonaisuutena! Nähdä muutakin kuin yksittäiset oireet. Tällä hetkellä ainakin omalla kohdallani sairauksien hoito on yksittäisten oireiden hoitoa lääkkeillä. Itselläni on lukuisia pitkäaikaissairauksia ja vakavaa kroonista kipua. On kertakaikkisen järjetöntä “hoitaa” yksittäisiä oireita. Se on ajan ja resurssien haaskaamista ja aiheuttaa inhimillistä kärsimystä.
Tässä ajassa, kun kustannustehokkuus on avainsana lähes kaikessa, on hämmentävää, miten ei ymmärretä sitä, että kokonaisuuden huomioiminen ja hoitaminen on tehokkainta. On tutkittu että, mikäli potilasta ei kohdata ja hän ei koe saavansa apua vaivaansa, hän käyttää terveyspalveluja enemmän.
Olen kuullut usean kerran hoitohenkilöstön taholta ettei kohtaamisiin ole aikaa. Rakentavaa ja myötäelävää vuorovaikutusta kolme vuotta opiskelleena tiedän, että asia on täysin päinvastoin. Se, että ihminen kohdataan läsnäolevista ja hänen hätänsä todella kuullaan ja nähdään, vie vähemmän aikaa kuin kohtaamattomuus. Ihmisellä on tarve siihen, että hänet nähdään ja, että hänen hätänsä otetaan tosissaan.
Olen tällä hetkellä uuvuksissa ja tuskissani. Hengittäminen sattuu, liikkuminen sattuu ja paikallaan olo sattuu. Puhuminen on vaikeaa kivun vuoksi. En myöskään pysty juurikaan nukkumaan. Minua pelottaa sillä en tiedä, mistä on kyse. Tiedän vain, että kyse on muustakin kuin reumasta ja, että koko oikea puoli kehostani kärsii hermokivuista. Reumapolilla, kun kerroin kivuistani, kipuni mitätöitiin. Tilanteessa, jossa olen voimieni äärirajoilla, minulla pitäisi olla voimaa vaatia ja etsiä itselleni apua. Toivoa, että joku kuulisi hätäni ja auttaisi. Toivon, että saisin asianmukaista apua ja, että minua hoidettaisiin kokonaisuutena ja, että kaikki 10 sairauttani huomioitaisiin hoitoa suunniteltaessa ja toteutettaessa. Yhteiskunnalta olen saanut avuksi lääkkeet. Kroonisessa kivussa lääkehoito ei tosiaankaan ole paras mahdollinen hoitomuoto. Tiedän, millaista hoitoa tarvitsisin, mutta en saa sitä.
Teen itse kaiken mahdollisen, mitä osaan auttaakseni itseäni selviämään. Olen ylpeä tavasta, jolla pidän huolta itsestäni. Omat toimeni eivät vain enää riitä eikä minulla ole rahaa yksityisen puolen hoitoihin. Tämä teksti muodostui nyt jokseenkin turhautuneeksi, sillä sitä todellakin olen tällä hetkellä.
Elämme vielä hyvinvointiyhteiskunnassa. Yhteiskunnan tilaa kuvastaa se, miten heikoimmassa asemassa olevista pidetään huolta. Toivon sydämestäni, että tämä yhteiskunta, jossa elän ja elämme, olisi hyvinvointiyhteiskunta kaikille. Toivon, että koittaa aika, jolloin heikoimmassa asemassa olevien ei tarvitsisi taistella saadakseen tarvitsemaansa apua ja tukea. Se vähentäisi huomattavan paljon inhimillistä kärsimystä.
