Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen elokuussa ilmestynyt kirja on nimetty varsin huomiota herättävästi: Suuri valhe vammaisuudesta. Mistä on kysymys? Nimi viittaa muiden muassa vammaisaktivisti Stella Youngin (1982–2014) kuuluisaan Ted Talk -puheeseen. Siinä kumotaan yleinen stereotypia, että vammaisuus olisi kamala asia.
Kyllähän nimeämisen tarkoitus oli olla myyvä ja herättää samalla kysymys siitä, mikä se valhe oikein on, kirjailijat myöntävät.
”Siinä on monta puolta. On ajatus, että vammaisuus olisi kauheaa ja vammaisten systemaattinen toiseuttaminen esimerkiksi ableismin eli tietynlaisen toimintakykyolettaman tai traagisten popkulttuurin kuvien kautta. Ja toisaalta on se harha, että Suomessa vammaisilla kaikki olisi tosi hyvin ja kyvyttömyys keskustella esimerkiksi institutionaalisesta väkivallasta.”
Henkilökohtaisesta yleiseen
Vammaisuus ei ole mikään yksinkertainen tai kerrasta avautuva kirjan aihe. Myös siksi Tawast ja Leinonen toivat teokseen tietoisesti omat, henkilökohtaiset näkökulmansa. Tawast on vammaisen lapsen äiti ja Leinonen itse vammainen henkilö ja vammaisen ihmisen omainen, jonka isä menehtyi juuri ennen kirjantekoprosessia.
Kirjan luvut on kirjoitettu vuoron perään, ja osin yhtä aikaa, dialogisesti keskustellen. Esiin nousevat vammaisuuden monet eri puolet. Käsittelyssä on yhtä lailla hoivatyön todellisuus kuin vaikkapa vammaisuus ja ihmisoikeusajattelu. Teoksessa on käytetty niin akateemisia lähteitä kuin aktivistien haastatteluja. Jokaisen luvun lopussa on selkokielinen tiivistelmä.
”Vammainen henkilö ei ole teoksessa säälin kohde, vaan pikemminkin vammattomalla on se hätä. Tämä vastaa omaa kokemustani, kun lapseni syntymän jälkeen tajusin ajatteluni pinnallisuuden suhteessa vammaisuuteen. Vammaisten lasten vanhempien kirjoituksista saattaa välillä puuttua yhteiskunnallinen puoli. Halusimme kuitenkin, että sellaisellakin lukijalla olisi tervetullut olo, joka ei niin tiedä aiheesta, ja että turhaa jännitystä asian ympäriltä saataisiin purettua. Vaikkei tietenkään ole okei, että vammaisuudesta ymmärretään niin vähän”, Tawast kertoo.
Yhteistä kirjoitustyötä
Kun kirjoitusprosessi kerran lähti käyntiin, se muokkautui jatkuvasti. Alkuintoa ja uhoakin kirjoittamiseen riitti, mutta samalla aiheen suuruus ja monimuotoisuus hahmottuivat entisestään.
Kirjailijat kuvailevat olevansa keskenään erilaisia ja toistensa vahvuuksia täydentäviä tyyppejä. Vaikka kokonaisuudessa toki on lukuja painottuen kummankin henkilökohtaisiin kiinnostuksenkohteisiin – kuten esteettömyyteen tai popkulttuuriin – oman tekstin ajatuksesta piti välillä myös luopua.
”Teimme paljon tekstiä ja ajatustyötä yhdessä. Välillä oli tosi vaikea päättää, miten ja mistä kaikesta nyt puhutaan. Esimerkiksi oli tietoinen ratkaisu, että ableismi koskee oikeastaan kaikkea ja on siksi käsittelyssä kirjassa melko alussa. Monet vammaisuuteen liittyvät asiat ovat kuitenkin vaikeita ja ne pitää avata lukijalle.”
Valheita paljastamassa
Mitkä vammaisuuteen liittyvät valheet tai väärinkäsitykset kirjoittajat sitten oikoisivat ensimmäiseksi, jos heillä olisi valta päättää?
”Ehkä korjaisin ensimmäisenä sen ajatuksen, ettei esteettömyys olisi ihmisoikeus. Toivoisin myös, että lukijat pohtisivat, miten purkaa kyvykkyysnormeja ja mistä ne tulevat”, Leinonen pohtii.
”Ajatuksen meistä ja heistä. Pitäisi ymmärtää, että vammaisuudessa on kysymys ihmisistä ja ihmisoikeuksista. Eli ihmiskäsityksen laajentaminen”, Tawast täydentää.
Kirja siis konkretisoitui julkaisun myötä elokuussa. Vammaisaktivistien parissa se on ehtinyt synnyttää jo analyyseja esimerkiksi toimintakykyolettamista. Tämän jutun kirjoittamisen aikaan kirjan tiimoilta on myös ilmestynyt useita haastatteluja. Tekijöidensä toiveen mukaisesti teos siis herättää keskustelua.
Työpari kehuu kilvan toisiaan. Seuraavia kirjoitusprojektejakin on jo suunnitteilla. Leinonen on lisäksi juuri kirjan ilmestymisen jälkeen aloittanut työt Vammaisettytöt.fi-median tuottajana.
”Esikoiskirja on iso saavutus. Totta kai se jätti myös halun kirjoittaa lisää ja syventää tämän kirjan teemoja!”
Tutustu kirjaan tarkemmin täällä
Artikkeli on julkaistu Tukilinja-lehdessä 5/2024.