Nyt on omaa aikaa. Makaan kaikki päivät sohvalla tai sängyssä jaksamatta ja voimatta juuri mitään. Jos kivuilta ja uupumukselta pystyn, katson telkkarista jotain kevyttä ja tyhjänpäiväistä tv-sarjaa. Jos en pysty edes siihen, makaan horroksessa ja tuijotan päivän kulumista ikkunan takana. Päivän kohokohta voi olla puhelu ystävän kanssa, jos joku heistä ehtii soittaa, ja jos jaksan vastata. Aina en jaksa.
Kyseinen kohta on Ina Westmanin kirjasta Lähes elossa, jossa hän kertoo elämästään long covidin eli pitkittyneen koronan kanssa. Taudin pahimpina jaksoina aivosumu ja uupumus olivat uskollisia kumppaneita, jotka tekivät arjen pyörittämisestäkin välillä ylitsepääsemätöntä.
Nyt sairastumisesta on yli neljä vuotta ja tilanne on jo parempi. Westman on iloinen, sillä haastatteluhetkellä tasapaino taudin suhteen alkaa olla kohdillaan.
”Olen löytänyt toimivat rutiinit ja elintavat. Tiedän myös mitkä asiat sairastuttavat ja huonontavat vointiani.”
Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että Westman harrastaa voimiensa mukaan kuntouttavaa liikuntaa, pitää huolta nukkuma-ajoista, syö säännöllisesti ravinteikasta ruokaa ja pitää huolta nesteytyksestä. Pannassa ovat sen sijaan esimerkiksi kofeiini, valvomiset ja juhlimiset.
Lisäksi pitää yrittää välttää stressiä ja sairastumista.
”Infektiot ovat hankalia, sillä niitä seuraa pitkäaikainen voinnin huonontuminen. Vointi on suhteellisen hyvä niin kauan kuin pystyn välttämään virusten lisäksi stressiä. Vatsataudit ovat pahimpia, sillä niiden aikana nesteytys ja ravitsemus menevät pieleen”, Westman kertoo.
Toisin kuin mediassa usein annetaan ymmärtää, long covid on tutkimusten mukaan ennen kaikkea liikunnallisten ja aktiivisten ihmisten tauti. Myös Westman edusti tätä ryhmää. Hän harrasti aiemmin säännöllisesti liikuntaa ja eli muutenkin aktiivista elämää. Hyvästä kunnosta ei kuitenkaan ollut tämän taudin kohdalla apua.
”Olen jälkikäteen miettinyt ja lääkäritkin ovat todenneet, että alussa yksi este toipumiselle oli, etten antanut ajoissa itseni levätä riittävästi. Kaksi ensimmäistä vuotta sinnittelin voinnin aaltoillessa, kunnes tuli kunnon romahdus.”
Liiallinen rasitus kostautuu
Long covidissa on Westmanin mukaan haastavaa se, että liiasta rasituksesta johtuvat PEM-oireet voivat tulla jopa muutaman päivän viiveellä. Näin onkin vaikeaa tietää, mikä aktiviteeteista oli liikaa.
”Jos kävin esimerkiksi jumpassa, niin PEM-oireet saattoivat iskeä pari päivää myöhemmin. Alussa lääkäritkään eivät tienneet tästä, eivätkä osanneet varoittaa asiasta.”
Miten PEM-oireet sitten tunnistaa? Liiallisen rasituksen seurauksia voivat olla esimerkiksi uupumus, aivosumu, lihaskivut, migreeni tai flunssankaltaiset oireet. Fyysinen rasitus ei ole kuitenkaan ainoa syyllinen, sillä oireita voivat aiheuttaa myös sosiaalinen, kognitiivinen ja emotionaalinen rasitus. Kaikki päivän aikainen kuormitus lasketaan, ja niin sanottu sallittu rasitusikkuna voi vaihdella jopa päivittäin.
Kaikesta huolimatta kuntouttavaa liikuntaa olisi hyvä tehdä, muttei yhtään yli omien voimavarojen. Sopivaa rasitustasoa ei kuitenkaan ole Westmanin mukaan aina helppo hahmottaa ja siksi PEM-oireita voi olla etenkin taudin alkuvaiheessa vaikea välttää.
”Esimerkiksi pilateksessa olo on voinut tuntua koko tunnin siltä, että voisi tehdä täysillä eli kroppa ei välttämättä varoita etukäteen. Tautiin kuuluukin oleellisesti välttämätön, mutta myös rasittava itsetarkkailu. Oura-sormuksen avulla olen onneksi oppinut tulkitsemaan paremmin, missä mennään.”
Pelko ja stressi eivät tee hyvää missään sairaudessa, ei myöskään long covidissa. Tautiin sairastuneiden olisikin hyvä elää rauhallista hyvänmielen elämää.
”Riittävä uni on erityisen tärkeää, samoin mielenrauha. Huolta vähentää, kun tietää, että oireita tulee ja menee. Aaltoilu kuuluu tähän tautiin.”
Westman on kuulunut long covid -vertaistukiryhmään nyt pari vuotta. Ensimmäiset vuodet hän kertoo osittain kieltäneensä terveysongelmansa.
”Etsin kyllä apua ja tietoa koko ajan ja yritin parantua, mutta kun en saanut mistään mitään apua, totesin että koitan vain jatkaa elämää niin hyvin kuin voin ja toivon, että paranen jossain vaiheessa.”
Luulosairaaksi leimaantumista
Tällä hetkellä Westman pystyy tekemään töitä 80-prosenttisella työajalla. Tämä tapahtuu omalla kustannuksella, sillä Westman on sairastanut tautia keväästä 2020 ja Kelan myöntämät osasairauspäivärahat on käytetty jo aikoja sitten.
”Teen valtaosan työajasta etänä, sillä silloin on helpompi työskennellä voimien mukaan ja pitää tarvittaessa taukoja. Etätyö on ratkaiseva tekijä, jonka avulla pystyn ylipäätään tekemään töitä.”
Töihin palaaminen on ollut Westmanille tärkeää, sillä se pitää mielen virkeänä ja elämässä kiinni. Toisin kuin moni kuvittelee, etenkin aiemmin hyvin aktiiviselle ihmiselle sairauslomakin voi olla raskasta aikaa.
Westman sai tartunnan pandemian alkuaikoina, jolloin koronasta, saati sen pitkittyneestä versiosta ei ollut olemassa juurikaan tietoa. Apua ei siis ollut saatavilla. Tämä johti siihen, että Westmankin koki leimaantuneensa joidenkin lääkäreiden vastaanotoilla luulotautiseksi.
”Eräällä vastaanotolla työterveyslääkäri tyrmäsi suoralta kädeltä ajatuksen long covidista, vaikka THL oli pitänyt aiheesta tiedotustilaisuuden samana päivänä.”
Jälkikäteen mietittynä yksi ongelma saattoi olla se, ettei Westman ollut entuudestaan tuttu työterveyslääkäreille. Niinpä he eivät tienneet hänen turvautuvan lääkärin apuun vasta, kun tilanne on oikeasti huono.
”Sen sijaan tuttu gynekologi kauhisteli, miten muut lääkärit eivät näe tilannettani, eikä asiaa tutkita kunnolla. Pääsin erikoislääkärille vasta siinä vaiheessa, kun olin jo työkyvytön. Silloinkin minut laitettiin infektiolääkärille, vaikka neurologi olisi ollut oikea taho.”
Potilaat epätasa-arvoisessa tilanteessa
Kuten monet muutkin long covid -potilaat, myös Westman on huomannut, että oikeanlaisen avun saamisessa paljon on kiinni lääkäristä, omasta aktiivisuudesta ja jopa tuurista. Myös hyvästä taloudellisesta tilanteesta on apua, sillä kaikki hoito ei mene työterveyden piikkiin, eikä kaikilla edes ole työterveyttä käytössään.
”Tautiin liittyvä epätasa-arvo oli yksi syy kirjoittaa kirja. Haluan tarjota mahdollisimman monelle tietoa taudista ja kirjan voi lainata ilmaiseksi kirjastosta. On tärkeää antaa tietoa, jotta ihmiset eivät esimerkiksi käytä vähiä rahojaan vääriin asioihin.”
Westman itse päätyi talvella 2023 fysioterapeutin suosituksesta tämän long covidiin perehtyneen kollegan vastaanotolle. Sieltä hänet ohjattiin neurologille, joka oli jo tuolloin hoitanut satoja long covid -potilaita. Näiden ammattilaisten ansiosta Westman sai muun muassa toipumista tukevat lääkkeet ja ohjeet pacingiin eli rasituksen ja levon tasapainottamiseen. Pacingin avulla pyritään pysymään oireiden pahenemisen aiheuttavan kynnyksen alapuolella.
”Suomessa on onneksi muutamia lääkäreitä ja fysioterapeutteja, jotka tekevät huikeaa pioneerityötä long covidin suhteen. He ovat jakaneet tietoaan myös työyhteisössään ja kouluttaneet muitakin alan ammattilaisia”, Westman kiittelee ja jatkaa:
”Jos en olisi päätynyt kyseisen fysioterapeutin vastaanotolle, niin tuskin tekisin tällä hetkellä töitä. Halusin kirjassakin tuoda esiin, että apua ja hoitoa on kyllä tarjolla. Pitää vaan löytää oikeat ammattilaiset, sillä hoito pitää räätälöidä yksilöllisesti. On kuitenkin tärkeää, ettei jää yksin taudin kanssa.”
Parantavaa lääkettä ei ole
Long covidiin ei ole vielä tarjolla parantavaa lääkettä. Taudin hoidossa käytettävillä lääkkeillä voidaan kuitenkin lievittää oireita, kuten kohonnutta sykettä, kipuja ja dysautonomiaa eli autonomisen hermoston toiminnan häiriötä. Westmanin lisäksi moni muukin tautia sairastava on kokenut saavansa apua muun muassa pieniannoksisesta LDN:stä.
Westman aloitti lääkkeen testaamisen neurologin valvonnassa sairausloman aikana. Tämän jälkeen hän oli vielä kesän vapaalla.
”Oli hämmästyttävää, miten LDN:n avulla pitkään jatkunut aivosumu katosi ja rasituksensieto kasvoi. Lääke auttoi radikaalisti, mutta on hyvä muistaa, että se auttaa hitaasti. Minullekin tuli aluksi huono olo ennen kuin lääke alkoi oikeasti vaikuttaa. Oli onni, että tuo oli rentoa aikaa ja pystyin tarvittaessa lepäämään.”
Koska tautiin ei ole tarjolla kaikille sopivaa hoitoa, hakee moni apua esimerkiksi akupunktiosta, osteopatiasta ja erilaisista rentoutushoidoista. Westmankin kokee saaneensa apua osteopatiasta ja käy edelleen hoidoissa.
”Osteopaatti on ollut minulle tärkeä apu. Oli vointini mennessä kuinka huono tahansa, voin aina paremmin, kun lähden. Jo se, että joku sanoo voivansa auttaa, on iso juttu.”
Järisyttävä elämänkriisi
Long covidin aiheuttaneesta ensimmäisestä koronasta on nyt kulunut jo yli neljä vuotta. Enää Westman ei odota, että paranee. Toivon ylläpitäminen on hänen mukaansa tärkeää, mutta niin on myös oppia elämään taudin kanssa. Elämä kannattaa muokata sellaiseksi, että pärjää sairauden kanssa.
”Tämä on järisyttävä elämänkriisi, jonka jälkeen ei palaa enää samanlaiseksi ihmiseksi kuin oli ennen. Terveelliset elintavat ja rutiinit ovat nyt erityisen tärkeitä. Oli lohduttavaa lukea Maaret Kallion Mielenrauhaa-kirjasta, että hän noudattaa samanlaisia elintapoja mielenrauhan ylläpitämiseksi.”
Toisin kuin voisi kuvitella, Westman on nykyään tyytyväisempi elämäänsä, vaikka se aiemmin sisälsi enemmän glamouria. Kun huonoja päiviä tulee taudin takia väkisinkin, osaa hyvistä päivistä nauttia aiempaa enemmän.
”Myös vaativuus itseä kohtaan on vähentynyt taudin myötä. En vaadi enää itseltäni yhtä paljon äitinä, työntekijänä, puolisona ja ystävänä. Kun ei pysty enää omalla urallaan olemaan samanlainen supersuorittaja kuin ennen, menettävät omat saavutukset merkityksensä ja muiden asiat alkavat kiinnostaa enemmän.”
Konttoripäivät uuvuttavat
Yli kymmenen vuotta samalla työnantajalla ollut Westman on kiitollinen, että työpaikalla on suhtauduttu hänen tilanteeseensa kannustavasti. Työnkuvaa on kevennetty tarpeen mukaan ja lyhennetty työaikakin on onnistunut. Westman tietää nimittäin niitäkin, jotka ovat menettäneet työnsä long covidiin liittyvien poissaolojen pitkityttyä.
”Toivoisin, että työpaikoilla löytyisi enemmän joustoa. Tällöin haasteet työkyvyn kanssa voisivat olla väliaikaisia. Jos työntekijä on ollut samassa paikassa pitkään, silloin vuosikin on lyhyt aika, jos sillä saadaan ihminen kuntoutumaan ja palaamaan töihin. Panostus kannattaa, sillä lopputuloksena on lojaali työntekijä.”
Westman yritti alussa tehdä normaalisti töitä, mikä johti sairauslomakierteeseen. Nyt kun kuormitus ja työ ovat balanssissa, ei sairauslomia ole tarvittu, vaikka muu tiimi on sairastanut.
”Tämä on hyvä esimerkki siitä, että long covid -potilaastakin voi vielä tulla erinomainen ja terve työntekijä. Kannustankin mahdollisuuksien mukaan etätyöhön ja osa-aikaisuuteen tai muihin kevennettyihin ratkaisuihin, sillä oikealla hoidolla ja työkuormalla vointi paranee. Tässä sairaudessa on nimittäin suuri riski tippua täyteen työkyvyttömyyteen, jos tarvittavia muutoksia ei tehdä. Aika usein löytyy ratkaisu, jos niin halutaan.”
Vaikka Westman rakastaa toimistopäiviä, voi hän käydä työpaikalla korkeintaan pari kertaa viikossa. Ennen long covidia ongelmia ei ollut.
”Etätyö on pelastus. Avokonttorin häly ja sosiaaliset kontaktit ovat nimittäin liikaa. Seurauksena on lähes poikkeuksetta migreeni. Olen siitä onnellisessa asemassa, että asiantuntijatyössä pystyn melko vapaasti sumplimaan omia aikataulujani.”
Musta huumori auttaa
Kirja on herättänyt jo runsaasti huomiota myös niiden keskuudessa, jotka eivät ole itse tautiin sairastuneet. Moni on kiitellyt, että on sen luettuaan ymmärtänyt paremmin, millaisesta taudista on kyse.
Vaikka long covid myllersi Westmanin elämän uusiksi, halusi hän välttää sitä, että kirjasta tulee liian raskas. Jo sen takia, että kirjaan saattaa tarttua myös moni kohtalotoveri.
”Musta huumori on itselleni tyypillistä ja halusin tarkoituksella viljellä sitä kirjassakin. Oli tärkeää, että sain kirjoitettua tautiin liittyvät ajatukset itsestäni ulos, eikä sitä tarvitse miettiä enää. Kirjoittaminen on hyvä tapa jäsentää asioita ja suosittelen sitä muillekin.”
Long covid eli pitkittynyt korona
- Long covid -potilaiden tarkkaa määrää on vaikea arvioida. Laadukkaissa tiedeartikkeleissa potilaiden määräksi arvioidaan maailmanlaajuisesti 400 miljoonaa. THL:n tilastojen mukaan Suomessa long covid -diagnoosin on saanut 58 000 henkilöä. Sairastuneiden määrä on kuitenkin todennäköisesti suurempi taudin alidiagnosoinnin vuoksi. Tähän vaikuttavat muun muassa testien tekemättömyys, epätietoisuus ja se, että diagnosoidaan tarkoituksella muita sairauksia sairauskorvauksien toivossa.
- Maailman terveysjärjestö WHO:n määritelmän mukaan long covidista on kyse, kun oireet ovat alkaneet viimeistään kolmen kuukauden sisällä koronatartunnasta ja kestäneet yli kaksi kuukautta. Oireiden tulee olla sellaisia, että ne vaikuttavat toimintakykyyn eli esimerkiksi pelkkä hajuaistin menettäminen ei vielä täytä kriteereitä. Oireet eivät saa myöskään selittyä muilla syillä.
- Long covidin oireet ovat moninaiset ja voivat vaihdella yksilöllisesti. Oireita voivat olla esimerkiksi uupumus, aivosumu ja fyysisen rasituksen sietokyvyn aleneminen.
- Sairaudesta on mahdollista toipua kokonaan. Tässä auttaa muun muassa asiantuntevan ammattilaisen ohjeistuksessa toteutettu hoito ja kuntoutus.
Juttua varten on haastateltu myös fysioterapeutti Linda Uleniusta.
Artikkeli on julkaistu Tukilinja-lehdessä 6/2024.