Jukka Sariola, 59, asui 22-vuotiaaksi asti vanhempiensa luona Lapualla. Seinäjoelle muutto merkitsi itsenäistymistä ja heittäytymistä avustajien mahdollistamaan elämiseen. Siihen aikaan sairaala järjesti hengityshalvauspotilaille avustajan 24 tunniksi viikossa, mutta edessä oli silti kova elämänmuutos.
”Muistan, kun ostin tiskirättiä ensimmäisen kerran elämässäni. Ensimmäinen avustaja sanoi, että ei ainakaan tuollaista. Toinen sanoi puolestaan ensimmäisen neuvomasta rätistä, että se vasta huono on. Silloin totesin, että itse minun on rättini merkki päätettävä.”
Miksi Jukka ei sitten halunnut jäädä vanhempien luokse asumaan? ”Ensimmäinen asia, joka sai minut ottamaan vastuuta itsestäni, olivat juuri kannustavat vanhemmat”, Jukka kertoo.
Isä oli Lapuan piispa ja äiti hoiti kotia, mutta molempien päämääränä oli saada Jukka omille jaloilleen.
18-vuotiaana Jukka vietti puoli vuotta sairaalassa ja oli monta kertaa teho-osastolla lähellä kuolemaa. Isä toi sinne kauppaopiston pääsykoepaperit. Ele oli hyvin konkreettinen ja sisälsi tuuppauksen eteenpäin.
Ohjeet romaanimuodossa
Jukka aloitti vammaisuutta ja elämän arvoja pohtivan kirjallisen uransa vuonna 2002. Avustajien ennakkoluuloja ja työsuhteen kipupisteitä hyödynnetään myös Jukan uusimmassa romaanissa Konehengittäjä ja assistentti. Siinä kuvitteellinen toimittaja pestautuu Jukan avustajaksi aikeenaan kirjoittaa juttusarja vammaisen traagisesta elämästä.
Saku toistaa kirjassa suunnilleen kaikki vammaisiin henkilöihin kohdistuvat ennakkoluulot. Keskustelujen kautta hän oppii kuitenkin uudesta työstään ja Jukan elämästä. Romaani toimisikin hyvänä lisänä monen henkilökohtaisen avustajan perehdytyksessä.
Vammaisuus vierasta
Jukka oli elänyt kolmetoistavuotiaaksi vammattomien maailmassa. Koulussa hän koki yksinäisyyttä eikä siinä pienellä paikkakunnalla auttanut sekään, että isä oli pappi. Ensimmäisen kerran hän kohtasi muita vammaisia Invalidiliiton sopeutumisvalmennuskurssilla.
”Ongelmana oli se, etten osannut pitää itseäni vammaisena. Minulla oli myös ennakkoluuloja toisia vammaisia kohtaan”, Jukka selittää.
Lopulta Jukka ei mennyt kauppaopistoon paikan päälle vaan aloitti yksityisopinnot kotona. Sen mahdollisti Kalle Könkkölän varahengityskone, jonka hän sai lainaksi ennen kuin sairaalan tilaama laite saapui. Itsenäinen elämä kävi mahdolliseksi. Välillä kuolema pelotti, mutta elämä jatkui.
Hengityslaitteen käyttäjän elämään joskus kuuluva riskinotto ja esimerkiksi tuoreessa muistissa oleva korona-aika käydään myös Jukan viimeisimmässä kirjassa tarkkaan läpi.
”On mietittävä, millä riskitasolla haluaa elää. Jos valitsee kovin matalan riskin, on suuri vaara, että elämä kutistuu. Elämän pääsisältö ei voi olla vain koronan välttäminen.”
Voimaa kirjoittamisesta
Kirjoittaminen tuli Jukan elämään vakavassa mielessä melko myöhään.
”Olen elänyt hyvin poikkeuksellisen elämän ja koen, että minun on jaettava tietämystäni. On ollut tarve saada lukijat näkemään, että maailmassa on tilaa kaikenlaisille ihmisille.”
Jukkaa ovat elämän varrella auttaneet monet onnistumisen kokemukset. Yksi niistä oli Jukan ystävästä Seija Järvenpäästä kertova teos Ystäväni Seija – kutsumuksena Afganistan (Uusi Tie 2015), joka sai Vuoden kristillinen kirja -palkinnon.
Jukka on pystynyt vaikuttamaan myös yhteiskunnallisesti ja hänen luottamustehtäviensä lista on pitkä esimerkiksi Hengitystuki ry:ssä ja Heta-liitossa.
Jukalle usko on henkilökohtaisesti tärkeää. Välillä on ollut myös epäuskon kausia. On mietityttänyt, miksi pahuutta on maailmassa ja miksi hyvä Jumala sallii epäoikeudenmukaisuuden. Jukkaa on kuitenkin lohduttanut ajatus, että uskoon kuuluu epäusko. Perheessä aiheesta oli onneksi tilaa kysyä, usko ei ollut pakonomaista.
Saavutettavuus junnaa
Jukka on taistellut paljon saavutettavuuden puolesta myös kirkossa. Tällä hetkellä hän on siellä saavutettavuuden ja vammaisuuden neuvottelukunnan puheenjohtaja.
Neuvottelukunnan päätehtävänä on muuttaa kirkon rakenteita niin, että ne eivät estä vammaisia pääsemästä mukaan. Jukka kertoo olleensa kehitykseen välillä melko pettynyt ja kokeneensa, että maallinen yhteiskunta on asiassa edistyksellisempi. Ajatus työn jatkamisen tärkeydestä on kuitenkin lohdullinen:
”Meillä pitää olla mahdollisuus ja oikeus tehdä asioita, jotka eivät onnistu. Siis rohkeutta epäonnistua ja kyky myös unohtaa epäonnistumisensa. Sekin on sitä riskinottamista!”