Helppo elämä. Mitä sillä sitten tarkoitetaankaan, se ei ole sanapari, jolla voi kuvata 10-vuotiaan Kiana Kasken tarinaa.
Kianalla diagnosoitiin syöpä jo kolmen kuukauden iässä. Etenevä aivokasvain, jota on leikattu kahdessa massiivisessa operaatiossa ja joka on vienyt hänen näkökykynsä lähes täysin. Viiden vuoden tiivis syöpähoitojakso sytostaattihoitoineen ja pitkine sairaalajaksoineen on jättänyt jälkensä. Ne aiheuttivat Kianalle epilepsian ja ääreishermoston vaurioitumisen.
Kianalla on jaloissa jäykkyyttä ja pituuskasvussa hän jää auttamatta jälkeen ikätovereistaan. Hän väsyy muutenkin helposti ja koulussa joutuu vielä pinnistelemään näkemisen kanssa.
Haasteita päin
Kiana on kuitenkin positiivisesti elämään suhtautuva sisupussi. Hän käy koulua Oulaisissa avustajan tuella normaalilla yleisopetuksen luokalla. Koulupäivien aikana hänellä olisi mahdollisuus levätä, mutta siihen hän ei suostu. Kotiin päästyä ehtii sitten lepäillä, mutta ehkä vasta trampoliinilla pomppimisen jälkeen.
Liikuntatunneilla Kianalla on välillä vaarana jäädä jalkoihin, mutta Kianan perhe on saanut Valteri Onervan oppimis- ja ohjauskeskuksen tukijaksoilta Jyväskylästä hyödyllisiä vinkkejä ja apuvälineitä, joita on viety oman koulun opettajille. Pallopelejä voi nyt leikkiä kulkusia sisältävällä pallolla ja hipassa hippa käyttää kirkkaita liivejä ja helistintä.
Kilpailut innostavat
Kiana tykkää liikkua ja harrastaa monipuolisesti – mutta myös kilpailla. Erityislasten vanhempien aktiivisuuden ja työntekijöiden avarakatseisuuden ansiosta Oulaisten koulujen välisiin ja kaupungin järjestämiin urheilukilpailuihin on saatu omat parasarjat. Kianakin on päässyt juoksemaan, hiihtämään ja uimaan kilpaa.
”Uskon, että melkein kaikki lapset haluavat kilpailla, mutta usein erityislapset jäävät kisoista syrjään”, Kianan äiti Susanna Kangas sanoo. ”Ei Kiana välitä siitä, jos hän on viimeinen. Se tunne, kun pääsee osallistumaan ja olemaan osa joukkoa, on hänelle tärkeää.”
Kianan elämän ensimmäinen kilpailukokemus oli maastojuoksu. Hän juoksi sen yhdessä vapaa-ajan avustajansa kanssa.
”Ensin jännitti oma lähtö, sitten se, pääseekö maaliin asti ja lopuksi se, saako mitalin kaulaan! Oli myös hieno tunne kannustaa pikkusiskoa Karlaa pururadan reunalla”, Kiana muistelee.
Varusteet Tukilinjalta
Äiti-Susanna kehuu vuolaasti sitä, miten koulussa on suhtauduttu Kianan haluun osallistua.
”Koulun urheilukilpailuissa kaksi ylemmällä luokalla olevaa oppilasta halusi tulla kannustamaan Kianan kilpailusuorituksen aikana. Maalissa Kianaa oli vastaanottamassa henkilökohtaisen kouluavustajan lisäksi myös oma koulukummi”, Susanna Kangas kertoo.
Valteri Onervan tukijaksolla Kianan perhe sai kuulla myös Tukilinjan Startti-stipendistä. Se tulikin tarpeeseen. Kianalle pystyttiin hankkimaan puolapuut, suksipaketti ja jalkatuella varustetut lenkkarit.
Laskettelukin onnistui
Taannoin Kianan perhe oli Pohjois-Suomen Syöpälapsiperheiden laskettelureissulla Pikku-Syötteellä. Kiana oli valtavan pettynyt, kun tajusi että hän ei pääse laskemaan, vaikka muut menevät.
”Menin sitten kysymään lasketteluoppaalta, että olisiko Kianalla mahdollista päästä laskemaan edes kerran vaikka jonkun pulkan kyydissä oppaan kanssa. Opas pyysi tulemaan heti seuraavana aamuna hänen pakeilleen”, Susanna-äiti kertaa.
”Kun opas totesi, että tyttöhän kävelee, niin hän päätti ottaa Kianalle omat sukset ja he lähtivät tukivarren kanssa rinteeseen. Siinä oli haasteensa ja se vaati Kianalta paljon tahdonvoimaa. Hän oli kuitenkin hyvin itsevarma ja luotti opettajaansa täysin. Tunnin he siellä viettivät ja sen jälkeen Kiana oli niin innoissaan! Hän sanoi, että seuraavana päivänä tulee sitten yksin laskemaan”, Susanna naurahtaa.
______
FAKTA:
Startti-stipendi
Tukilinja myöntää yhteistyössä vammaisliikuntajärjestö VAU ry:n kanssa apurahoja toimintarajoitteisille liikunnan harrastajille. Vuosittain stipendejä jaetaan noin 30 000 eurolla.