Kateellisen katsojan silmässä karvastelee malka: varakkaat tai urallaan menestyvät vammaiset koetaan röyhkeiksi ja aggressiivisiksi henkilöiksi, jotka noin vain hurauttavat taksilla muiden ohitse tai joita palvelevat yhteiskunnan maksamat piiat. Heitä kadehditaan taksimatkoista, avustajista ja ”helposta” elämästä.
Taustalla vaikuttaa sula tietämättömyys vammaisten arjesta.
Tässä jutussa vammaiset aktiivikansalaiset kertovat, miten heitä on kadehdittu – ja millaisille suurille väärinkäsityksille tämä kateus perustuu.
Nahjus kelpaisi
Onko niin, että vammaisen kuuluu olla säälittävä, syrjästä asioita seuraava nahjus tai sitten söpö ja vaaraton – sellainen, jota voi taputtaa päälaelle ja jonka seurassa voi tuntea olevansa ainakin vähän parempi?
Omia oikeuksiaan puolustava, urallaan menestyvä ja rikas vammainen herättää kateutta. Millään ei soisi vammaiselle sitä, mitä itsellä ei ole. Sen soisi vielä itsensä kaltaiselle, mutta kun kyseessä on vammainen, se panee miettimään, miten minä en pysty tuohon, kun tuokin näyttää pystyvän.
Vammaisia kadehditaan taksimatkoista, autoedusta, terapiasta, yleisestä huomiosta ja avustajan seurasta tai vaikkapa koulussa liikuntatunneista vapautuksesta. Harva kadehtija olisi kuitenkaan valmis ottamaan vastaan koko paketin eli vammaisuuden tuomat hankaluudet ja palvelujen saamisen edellyttämät anelut ja usein myös nöyryyttämisen kokemukset.
Urakateutta, sisarkateutta…
Työelämässä vammaisen ansiot pyritään kiistämään ja väitetään, että hän on saanut asemansa armosta. Se loukkaa.
Eräs työelämässä hyvin menestynyt vammainen, keski-ikäinen nainen kertoo, että kadehtijoina ovat nimenomaan vammattomat ihmiset, jotka eivät ole edenneet urallaan toiveittensa mukaisesti.
Perheissä saattaa myös olla kateutta vammaista perheenjäsentä kohtaan, koska tämä ei ikinä joudu ”täyttämään tiskikonetta”. Sisarukset kysyvät, miksi vammainen sisarus pääsee niin helpolla, miksi vammaista veljeä tai sisarta paapotaan.
Menestys vaatii töitä
Toisaalta juuri vammaiset aktivistit korostavat, että heitä on lapsuudenperheissään kohdeltu tasavertaisesti. He ovat saaneet tuta vanhempien palkinnot ja rangaistukset siinä, missä vammattomatkin sisaruksensa.
Paapomiselle näyttäisi kuitenkin olevan kysyntää.
”On olemassa joukko ihmisiä, jotka eivät ole vammaisia mutta haluaisivat ikään kuin lukeutua vammaisten joukkoon. He sanovat olevansa niin heikossa hapessa, että ei heiltä pitäisi vaatia töihin menoa. Näin he ainakin itse uskovat”, kertoo vammaisaktivismihankkeen asiantuntija Amu Urhonen.
Taustalla on hänen mukaansa halu saada huomiota ja huolenpitoa, jota vammaisten katsotaan saavan.
”Kun lukeutuu vammaisten joukkoon, pääsee vähemmällä, he uskovat.”
Palvelut kiven alla
Vammaisaktivisti Julianna Brandt on yhdessä vammaisen ystävänsä Janniina Järven kanssa toimittanut radio-ohjelmaa ja podcastia Vammaiskultti, joka nosti vammaiskeskustelun Suomessa hetkeksi lähemmäs yleisen keskustelun keskiötä.
Brandt kertoo, että kadehdittujen avustajapalvelujen saamiseen tarvitaan todellisuudessa paljon työtä eikä kaikilla riitä edes voimia niistä taistella.
Brandtille tarjottiin 16-vuotiaana mahdollisuutta jäädä eläkkeelle.
”Että olis sitten chillailut koko elämänsä… Menin lukioon, sitten ammattikouluun ja sitten yliopistoon, ja nyt teen töitä nuorten mielenterveyshankkeessa.”
Brandt muistaa, miten kouluaikana häntä kadehdittiin vaikkapa siitä, ettei hänen tarvinnut luistella vaan hän sai liukua kengillään jäällä tai hänet vapautettiin liikuntatunneista.
”Joskus käytin vammaiskorttia ihan tahallani enkä osallistunut esimerkiksi vanhojen tansseihin.”
Ei koskaan yksin
Myös ratsastusterapiasta tai avustajan seurasta voidaan kadehtia.
”Voi, sun ei tarvitse koskaan olla yksin!” kuulee Brandtin mukaan joskus huokaistavan. Mutta mutta kuka haluaisi rinnalleen ihmisen, joka ei ole ystäväsi, mutta jonka apua ilman et pärjää?
Ihmiset eivät ymmärrä sitäkään, mikä itsensä nöyryyttämisen prosessi edun saamista edeltää: Saadakseen avustajan vammaisen on kerrottava kuinka usein käy vessassa, kuinka huonosti kävelee tai kuinka ei pääse sänkyyn. Saadakseen tukia on joka ikinen vuosi avattava intiimi elämänsä toisten arvioitavaksi.
Kuka sitäpaitsi haluaisi vapaaehtoisesti ottaa kotiinsa siivoamaan vieraan ihmisen, joka ei ehkä osaa lainkaan siivota? Kynnys päättää ottaa avustaja tai pyytää avustajapalveluita on korkea.
Suuri väärinkäsitys
Myös taksimatkoja kadehditaan. Ihmiset eivät ymmärrä, että ilman buutä moni vammainen ei lähtisi yhtään mihinkään, ei varsinkaan talviaikana. Julkiset liikennevälineet ovat edelleen monelle vammaiselle täysin mahdottomia.
”Kaikki vammaiset eivät myöskään kykene ajamaan itse autoa”, sanoo pitkän linjan vammaisaktivisti ja Kynnyksen aluekoordinaattori Olli Nordberg. ”Kyseessä on suuri väärinkäsitys sekä myös täydellinen tietämättömyys.”
Kun ihmiset katsovat taksilla pyyhältävää vammaista, he ajattelevat, että noin sitä vaan yhteiskunnan rahoilla huristellaan. Harva suostuisi ottamaan vastaan koko pakettia. Jos ymmärtäisi, mitä vammaisen ihmisen luihin ja nahkoihin meneminen todella merkitsee, ymmärtäisi myös, ettei kyseessä ole luksus vaan kompensaatio.
Päättäjätkin nuivia
Nordberg sanoo, että kateus leimahtaa esille aina, kun hän esiintyy esimerkiksi jossain lehtijutussa.
”Ei viitsi mennä someen katsomaan, mitä roskaa siellä kirjoitetaan”, hän tiivistää.
Urhonen on puolestaan kuullut, miten kuntapolitiikassa toimiva hyvinvointipalvelujen johtaja on ilmaissut raakaa kateutta vammaisia kohtaan. Hän on huomannut, että tällaista kateutta ja kitsautta tapaa erityisesti ihmisissä, joiden mielestä vammaispalvelut ovat sellaista ylellisyyttä, joista vammaisen kuuluisi olla kiitollinen.
Koska vammaisen elämänlaatu ja toisinaan jopa hengissä pysyminen on kiinni näistä päättäjistä, asetelma on monella tapaa vammaisen kannalta ikävä. Päättäjä pitää kiinni kukkaronnyöreistä ja vammainen pannaan todistamaan vammaisuuttaan vuosi vuoden perään. Niin kuin esimerkiksi CP-vamma yhtäkkiä ottaisi ja parantuisi.
Asenne näkyy siinäkin, että i matkojen yhdistelyllä säästetään rahaa, Urhonen kertoo.
”Ajatellaan, että matkojen käyttäjät ovat pääosin vanhaa väkeä, joilla katsotaan olevan aikaa odottaa. Ei oteta huomioon, että osa matkantekijöistä on säännöllisesti töihin kulkevia keski-ikäisiä tai nuoria vammaisia.”
Ai, sulla on lumenluoja…
Ekomatkojen pyörittäjällä Marjut Ounilalla on yhteensä neljä avustajaa ympäri vuorokauden. Myös hänen miehensä avustaa häntä puolipäiväisesti. Ounilalla on lihasairaus, jonka takia hän käyttää sekä sähköpyörätuolia että hengityskonetta.
15-vuotta sitten hän ajoi yksinään pyörätuolilla Oulusta Helsinkiin ja vaati lakisääteisiä avustajapalveluita. Nykyään hän on Kynnys ry:n puheenjohtaja. Lisäksi hän on perustanut matkatoimiston, joka tarjoaa matkoja vaikeasti liikkuville. Ounila asuu puolisonsa kanssa maaseudulla luonnon keskellä omakotitalossa.
”Monet kadehtivat taloa ja Fordia pihassa. Kysyvät, milläs rahoilla nämä on ostettu, vaikka kyllä ne on ostettu ihan omilla säästöillä ja palkkarahoilla. Ja verotkin on maksettu, kuten muutkin palkansaajat!”
Avustaja, ei seuraneiti
Ounila korostaa, että kateuden takana on usein tietämättömyys. Se vaivaa hänen mukaansa myös avustajaksi pyrkiviä, jotka eivät tiedä, mitä avustajajärjestelmä käytännössä on. Avustajaksi hakeva saattaa odottaa seuraneidin roolia. Kun edessä on oikeaa työtä, moni kyllästyy kahdessa viikossa.
Moni lopettaa myös, kun tajuaa, että kyseessä onkin ihminen, jolla on oma tahto.
”He eivät ole ymmärtäneet, että olen ihminen joka harrastan, teen töitä, maksan veroni ja matkustan. Teen päätökseni sataprosenttisesti itse eikä minua manipuloida.”
Ounila onkin reissannut paljon. Häämatkansa hän teki Meksikoon ja siellä oli mukana kaksi avustajaa. Sekös herätti kateutta. Hän on käynyt myös Norjassa, interraililla ja Karibian-risteilyllä 50-vuotisjuhliensa kunniaksi.
Kateus ja onni
Olli Nordberg kertoo tehneensä itsestään mielenkiintoisen havainnon: Mitä vanhemmaksi tulee, sen vähemmän kateutta tuntee. Sillä, mitä omistat tai miten rikas olet, ei ole merkitystä, ainoastaan pienillä onnen hetkillä.
Nordbergin kaikki kolme lastenlasta ovat iältään yhden vuoden molemmin puolin ja asuvat hänen lähellään. Pieniä onnen hetkiä tarjoavat hänelle Enni, Meea ja Eevi. Vielä hidasliikkeistä ukkia ei päästetä yksin heitä vahtimaan, koska hän ei pääsisi lasten perään, mutta kun järki kasvaa, on ehkä Ollin vuoro.
Voi ei. Kateuden karvas sappi nousee nyt pintaan monella.