Ennen sairastumistani agressiivisesti etenevään MS-tautiin olin ravihevosten kasvattaja. Asuimme yhdessä avopuolisoni Markun kanssa maatilalla nimeltä Harminpaikka, jossa kasvatimme paitsi ravihevosia myös harrastemuotoisesti ylämaannautoja. Kasvattajanimemme Harmi tuli sukunimiemme alkukirjaimista. Hevoset ovat olleet tärkeimpiä asioita elämässäni aina.
Kaikki heitti kuperkeikkaa, kun avopuolisoni Markku ensin sairastui agressiivisesti etenevään syöpään ja kuoli. Sitten sairastuin minä.
Aloin oireilla hengitysteistä. Rohisin ja yskin kolmatta kuukautta peräputkeen – enkä tietenkään mennyt lääkäriin. Talosta löytyi hometta ja se oli mitä ilmeisemmin aiheuttanut hengitystieinfektion. Tämä taas laukaisi agressiivisesti etenevän MS-taudin. Työ oli lopetettava kuin seinään. En pystynyt juurikaan kävelemään enkä ponnistelemaan, eläinten hoitaminen oli täysin mahdotonta. Minulla oli kutakuinkin kaikki oireet mitä ms-taudissa vain voi olla.
Ainut mitä pystyin tekemään oli piirtäminen ja maalaus. Aloin elvyttämään vanhaa harrastusta. Jouduin myös muuttamaan taajamaan kuntoutuksen takia, enhän minä maalla olisi enää yksin pärjännyt.
Moninaiset oireet
Oireeni olivat aluksi monenkirjavat. Oikean puolen käyttäminen oli hankalaa, en muistanut asioita, olo oli humalainen, päässä tinnitti. Pienenkin rasituksen jälkeen tuntui kun olisin ollut ryyppyreissulla rock-konsertissa. Sain valehajuefektejä ja muistin heikkenemisen takia jouduin pitämään allakkaa mukana. Pissin ja kakin housuun.
Aloin paastota ja lakkasin juomasta niinä päivinä, kun kävin sairaalassa tai hoidoissa. Nieleminen vaikeutui ja olen muutaman kerran luullut kuolevani kurkkutorven “tukkeuduttua”. Sain tuntohäiriöitä, kuten tunteen, että vesitipat lirisevät jalkaa pitkin.
Aina en löydät sanoja: näen mielessäni sanan jonka haluan sanoa, mutta sitä ei vain pysty muille kommunikoimaan. Kerran unohdin sanan ”pesuhuone” ja sanoin paikkaa maitohuoneeksi. Sielläkin oli kaakeloitu tila.
Arjessa vaikeuksia
Kerran yritin aukaista ulko-ovea koiran talutusnarun lukolla. Tänään yritin saada hissin liikkumaan avaimella, vaikka ihan helpostihan se onnistuu painamalla nappulaa seinässä. Ulos lähtiessä tarkistan 101 kertaa, että minulla on tavarat repussa ja vaatteet päällä (kerran olen lähtenyt kalsareissa ulos).
Pahimpia mokia oli, kun hella jäi päälle ulos lähtiessä. Onneksi järjen valo alkoi hälyttää. Toisen kerran ajoin melkein traktorin kylkeen. Traktori oli kääntymässä vasemmalle päästäkseen pellolle. Minun sekavat aivoni käskivät painamaan kaasua ja ohittamaan. Autoilu loppui aikalailla samantien ja sain taksioikeuden.
Taksia onkin tullut käytettyä paljon. Sairastuttuani olen saanut kaksi kertaa viikossa sekä ratsastus- että perusfysioterapiaa. Voisin väittää, että näiden voimalla kävelen nyt ilman apuvälineitä.
Tukitoimista apua
Yhteenvetona sanottakoon, että koko elämä on mennyt mullinmallin.
Jouduin ensinnäkin muuttamaan Siilinjärven taajamaan ja sain kaksi henkilökohtaista avustajaa, joista toinen on siskoni. Liikun omatoimisesti, mutta muistin ongelmat ja väsymys – varsinkin kesäisin – tekevät yksin liikkumisesta hankalaa. On mukavaa, kun mukana on henkinen turva.
Suurimmat kiitokset pitää antaa KYS:n eli Kuopion yliopistollisen sairaalan henkilökunnalle. Alussa melkein asuin siellä, kun minulle alettiin tiputtaa syöpäsairaalan puolella Ocrevus-lääkettä. Se pysäytti aivojen tuhoutumisen.
Tukilinjalta kurssirahat
Seuraavat kiitokset saa Tukilinja. Koska en voinut tehdä fyysistä työtä, piti keksiä vaihtoehtoharrastus. Piirtäminen ja maalaaminen on aina ollut minulla verissä. Kuulin siskoltani Tukilinjan apurahoista ja pistin hakemuksen sisään. Olin onneni kukkuloilla, kun pääsin Portaanpään varttuneille tarkoitetulle Värinää-taidekurssille. Minulle näytettiin vihreää valoa ja sain tukirahan. Iso kiitos siitä! Toitte minulle iloa elämään!!
Kurssi kestää puolitoista vuotta ja on niin suosittu, että kun koulunoven väliin jalkansa saa, sitä ei kannata pois ottaa. Useimmat jatkavat seuraavatkin puolitoista vuotta.
Tällä hetkellä olen onnellinen ja kaikesta höykytyksestä huolimatta minulla on mieli korkealla. Käyn fysioterapiaratsastuksessa ja Portaanpäässä taiteilemassa. Seuraan kasvattieni kilpailuja netin kautta. Oheisessa kuvassa näkyy, miten kasvattini Har Monica voitti lähtönsä Kuopiossa 6. 12.2021.
Vaikken kaikkeen pysty enää itse, voin silti olla hengessä mukana.
