Aida Abdelgayed, 11, ja hänen äitinsä Johanna Vuori-Karvia järjestelevät kotinsa keittiön pöytää, joka on täynnä pahveja ja papereita. Edellisenä päivänä Aida ja muut Autismiyhdistys PAUT ry:n nuoret aktivistit tekivät siinä julisteita ja kirjoittivat vaatimuslistaa seuraavan viikon mielenilmaukseen.
Keittiön seinää vasten nojaa kylttejä, joissa lukee vahvoja viestejä, kuten: “Meilläkin on oikeus oppia! #Erilaisetaivot #Neurovähemmistö” ja “Missä on meidän koulupaikat?”.
Esimerkki innoitti
Kolmisen vuotta sitten ruotsalainen ympäristöaktivisti Greta Thunberg muutti Aidan elämän. Nähtyään Thunbergista tehdyn dokumentin Aida ymmärsi, että hänkin voi vaikuttaa asioihin. Nyt hän haluaa Aida A:na kertoa maailmalle, että neurovähemmistöön kuuluvat lapset ja nuoret ovat yhtä hyviä kuin muutkin ja että heillä täytyy olla yhdenvertainen oikeus käydä koulua ja oppia.
Sekä Greta Thunberg että Aida ovat autismikirjolla. Kummastakin se on vaikuttamistyössä voimavara.
Projekti keräsi tietoa
Jo vuonna 2021 Aida ymmärsi, ettei voisi perustella neurovähemmistöön kuuluvien lasten ja nuorten kokemaa syrjintää päättäjille vain omien kokemustensa kautta. Hänen olisi saatava ryhmänsä ääni laajemmin esiin.
Aida perusti NeuroType-yhdenvertaisuusprojektin, joka löytyy Facebookista, Instagramista ja TikTokista. Sen kautta hän on suunnitellut ja tehnyt jo kolme kyselytutkimusta 4–29-vuotiaille neurovähemmistöön kuuluville lapsille ja nuorille. Vastauksia on tullut yhteensä yli 700. Aidalla on nyt koossa paljon tietoa heidän vaikeuksistaan yhteiskunnassa, joka ei ymmärrä heitä.
“Kaikilla neurovähemmistön lapsilla on vaikeaa”, Aida kertoo. “Tutkimuksissani lukee, että he saavat olla oma itsensä pääasiassa kotona, mutta eivät koulussa.”
Tutkimuksia ja puheita
Saadakseen viestiä eteenpäin Aida on järjestänyt mielenilmauksia Eduskuntatalon portailla ja antanut haastatteluja Lasten Uutisiin, Ylen paikallisuutisiin, lehtiin ja muihin medioihin. Hän on käynyt keskustelemassa kansanedustajien kanssa ja kun Eduskunnassa perustettiin Nepsy-verkosto vuonna 2022, Aida piti avajaisissa puheen. Puhe ja hänen tutkimustuloksensa lähetettiin pääministerille ja opetusministerille.
Tämän vuoden elokuussa valmistui Aidan kolmas tutkimus. Siinä nousivat jälleen esiin neurovähemmistöön kuuluvien lasten ja nuorten koulu- ja opiskeluvaikeudet. Heidän erilaisia oppimistapojaan tai muita erityistarpeita ei huomioida riittävästi eivätkä he voi olla koulussa aidosti sellaisia kuin he ovat. Liian usein neurovähemmistöön kuuluvien oireilu tulkitaan häiriköinniksi. Se rajoittaa heidän oppimistaan ja lisää masennus- ja ahdistusoireita, jotka vaikeuttavat koko perheen elämää.
Maskaaminen uuvuttaa
Elokuun 15. päivänä Aida ja muut nuoret aktivistit kiipesivät uusien julisteiden ja kylttien kanssa Eduskuntatalon portaille mielenilmauksessa, jonka pääviesti perustui Aidan tutkimuksiin koulunkäynnin ongelmista.
“Koulu on se ensimmäiseksi korjattava asia yhteiskunnassa”, julistaa Aida. ”Että meidän ei tarvitsisi maskata, että me saamme oppia, kuten muutkin.”
Hetkinen, maskata?
“Se tulee sanasta masking”, Aida selventää.
Maskaaminen on selviytymiskeino ympäristössä, jossa ei voi olla oma itsensä. Se on henkistä ja fyysistä naamioitumista nentiksi eli neurotyypilliseksi. Maskaaminen on hyvin kuormittavaa, ja koulussa se haittaa keskittymistä, oppimista ja jaksamista.
Aidan tutkimusten mukaan peräti 70 prosenttia nepsy-nuorista ei saa olla oma itsensä koulussa. Mikä avuksi?
”Meillä pitää olla mahdollisuus olla pienluokissa tai erityisluokissa. Meillä on oltava ymmärtäväinen opettaja, joka tietää näistä asioista ja hyväksyy meidät sellaisina kuin me olemme”
Jarruttelu tarpeen
Nyt pitää vähän jarrutella – Aida inhoaa juttuja, joista saa sen käsityksen, että omakehu haisee. Hän lähtee pöydästä ja menee olohuoneen riippumattoon keinumaan. Se rauhoittaa, kun ärsykkeitä on liikaa.
Aidalla on niin kutsuttu epätasainen kykyprofiili. Aistiyliherkkyys, erilainen tapa kokea asioita ja vaikeus selvitä sosiaalisissa tilanteissa tekevät maailmasta hänelle vaikean paikan elää. Hän on myös hyvin älykäs. Kun hän kiinnostuu jostain ja kokee sen tärkeäksi, hän paneutuu siihen syvemmin kuin moni muu. Silloin hän jaksaa tehdä paljon, vaikka se samalla kuormittaa häntä.
Aidaa rauhoittavat hänen monet erityiset mielenkiinnon kohteensa eli ekkot. Niiden avulla hän voi uppoutua omaan maailmaansa. Aidan ekkoja ovat esimerkiksi Tenavat, Pokemonit, aktivismi, Beatles, kirjat, kivet, kolikot, tiede ja autismi.
Nykyisin Aidan haaveammatti on kirjastonhoitaja.
“Saan puhua ihmisille kirjoista, joita rakastan ja saan organisoida kirjoja, mikä on yksi lempiasioistani.”
Ystävä rauhoittaa
Onneksi on Apollo.
“Apollo on paras ystäväni”, sanoo Aida ja kietoo kätensä ison, mustan labradorinnoutajan kaulaan. “Apollo on tukikoira-oppilas, ja se on autisti.”
Johanna-äiti selvästi huvittuu ja kysäisee:
“Kuka on antanut sille sen diagnoosin?”
“Minä!” Aida vastaa topakasti.
Apollo on koulutettu tukemaan Aidaa. Kun Aida on liian kuormittunut, se painaa päänsä Aidan päälle ja rauhoittaa häntä. Iltaisin se menee Aidan sänkyyn ja osoittaa, että nyt on nukkumaanmenoaika.
Kaaos kesytettiin tv:ssä
Monet muistavat Aidan ja Johannan tv-ohjelmasta Kaaoksen kesyttäjät, jossa muutostiimi järjesti kuntoon sekaisia koteja. Johannakin tarvitsi apua kodin kaaokseen. Hän oli uupunut, koska Aida ja Apollo kömpivät joka yö hänen viereensä eikä hän saanut nukuttua tarpeeksi.
Johanna ja Aida muistelevat erityisen lämpimästi ohjelman puuseppä Einari Saarista, joka ymmärsi, millaisen sängyn Aida tarvitsee, jotta hän pystyy nukkumaan siinä kahdestaan Apollon kanssa.
Saarinen rakensi Aidalle turvallisen pesän, jonka pehmustetut laidat auttavat hahmottamaan oman kehon rajat. Iltaisin projektori heijastaa kattoon Linnunradan tuhannet tähdet ja halutessaan Aida voi vetää sängyn ympärille verhot.
Dokumentti tekeillä
Aidasta ja Johannasta on nyt tekeillä tv-dokumentti Törmäysteoria, jota työstää ohjaaja ja käsikirjoittaja Maija Hirvonen.
“Alun alkaen lähdin 2020 selvittämään, saisinko tehtyä dokumenttielokuvan omaishoitajavanhemmuudesta. Taustatutkimusta tehdessäni törmäsin Aidaan ja Johannaan. Koin, että kumpikin oli karismaattinen, suora ja kiinnostava ja heidän kanssaan tapahtui koko ajan. Elokuvan painopiste vaihtui siihen, millaisessa väliinputoaja-asemassa neuroepätyypilliset lapset ovat tässä yhteiskunnassa”, Hirvonen kertoo.
Dokumentti valmistuu vuodenvaihteeseen mennessä ja se esitetään keväällä Ylen ohjelmistossa.