Suomessa vammaisten asema on lailla suojattu ja osallistumista tuetaan vammaispalveluilla. Silti vammaiset kokevat usein olevansa ikävällä tavalla erilaisia. Taustalla vaikuttaa vahvuutta ja terveyttä korostava ihmisihanne, joka monessa maassa on yhä ihmisarvon keskeinen mitta. Ulkopuolisten katseilta piilotettu elämä on totta miljoonille vammaisille ihmisille ympäri maailmaa.
”Meidät on piilotettu naapurien katseelta alusta saakka. Vietämme koko elämämme neljän seinän sisällä kuin vankilassa”, kertoo liikenneonnettomuudessa pienenä tyttönä vammautunut kazakstanilainen vammaisaktivisti ja nykyinen senaattori Lyazzat Kaltyava.
Häpeä estää perheitä kertomasta muille vammaisesta jäsenestään ja se estää myös vammautunutta menemästä kadulle katseitten alle. Vammaisen lapsen perhettä pidetään monessa maailmankolkassa jopa kirottuna. Ovatko vanhemmat tehneet syntiä? Mihin he ovat syyllistyneet, kun he saivat tällaisen lapsen?
Yhteiskuntia voidaankin arvioida sen pohjalta, miten paljon näet vammaisia liikkuvan kaduilla – kuinka näkyviä ovat cp-vammaiset ihmiset, viittovat ihmiset, kehitysvammaiset ihmiset. Jos et näe missään vammaisia ihmisiä, on syytä poistaa moraalinen varmistin. Sillä jossain he ovat – mutta missä?
Suomessa vammaisia kyllä jo näkee, mutta millaista kohtelua he saavat osakseen? Ja miten se heihin vaikuttaa?
Vammaisen ydinkokemus
Tarina häpeästä ja häpeällä eristämisestä on vammaisuuden kokemuksen ydintä, sanoo Lyazzat Kaltyava. Hän puhkaisi oman häpeän häkkinsä siten, että löysi yhteyden kansainväliseen vammaisliikkeeseen kaksikymmentä vuotta sitten tutustuessaan suomalaiseen Kalle Könkkölään ja vammaisiin naisaktivisteihin.
Häpeän vallassa ihminen ei kapinoi.
”Ihminen, joka häpeää, ei taistele oikeuksiensa puolesta. Häpeä tekee voimattomaksi.”
Kun Kaltyava pystyi toimimaan, hän alkoi vaatia vammaisille naisille ilmaisia vaippoja. Vessat eivät ole Kazakstanissa esteettömiä ja ihminen, joka pelkää ettei pääse tarvittaessa vessaan, ei voi vapaasti toimia.
Lammikko lattialla on häpeän aihe missä tahansa kulttuurissa.
Tylyä terveydenhuoltoa
Ulkoiset olosuhteet eivät ole ainoa syy häpeään, myös kuntoutuksella ja terveydenhuollolla on paljon tekemistä sen syntymisen kanssa, sanovat puolestaan suomalaiset vammaisaktivistit, jotka eivät tässä jutussa puhu omilla nimillään. Ehkäpä arvaatkin, miksi.
”Jos et täytä ulkoisia normeja, et mahdu malliin, olet hankala tapaus. Lääkärin silmissä suoranainen epäonnistuminen”, yksi heistä kuvailee.
Entä sitten terveydenhuollon tarjoama vammaisen sikiön abortointi? Jos peruslähtökohtana on, että sinut olisi itse asiassa pitänyt abortoida, se ei ainakaan voimista itsekunnioitusta. Yhä tarkemman sikiödiagnostiikan takia yhä pienempiä poikkeavuuksia seulotaan, ja ne antavat oikeuden aborttiin raskauden myöhäisessäkin vaiheessa. Vikasi on sellainen, että et olisi ansainnut syntyä.
Liikkuminen hävettää
Vammaisaktivisti ja nykyinen kahden lapsen äiti kertoo, että lapsena hänelle helpoin tapa liikkua oli konttaaminen – ja on joskus vieläkin.
”Pidin sitä luontevana tapana liikkua. Konttaamistani ei kuitenkaan pidetty missään mielessä hyvänä. Minua kiellettiin konttaamasta, koska sitä hävettiin. Et sitten ainakaan vieraiden aikana konttaa, sanottiin.”
Kuntoutuksessa hänelle tarjottiin keppejä ja kyynärsauvoja, jotka olivat hankalat.
”Häpeän tunnetta lisäsi se, etten pystynyt myöskään kävelemään. Tapa, jolla liikuin, oli yksinkertaisesti vääränlainen.”
Tämä nuori aktivisti näkee häpeän keskeisenä syynä itsesyrjintään, joka on vammaisten keskuudessa edelleen kovin yleistä. Vammaiset pienentävät itse itseään; eihän minun nyt tarvitse päästä. En kai ole vaivaksi…
Silmätikkuna on ikävää
Katseen kohteena olo voi aiheuttaa häpeää varsinkin silloin, jos katse on uteliaan pahansuopa.
”Ravintolaan oli tehty porrashissi wc:hen. Se kuitenkin pysähtyi kesken matkan ja jäin siihen kaiken kansan tuijotettavaksi matkalla vessaan. Olen ujo ihminen enkä pidä huomiosta, joten tuohon ravintolaan en enää mene”, pohtii eräs haastateltavistani.
”Olen suorastaan hysteerisen tarkka siitä, miten lapseni käyttäytyvät, ettei vain päästä sanomaan, että vammainen äiti eikä osaa hoitaa lapsiaan”, sanoo toinen.
Kolmas on kokenut itsensä yksinäiseksi työhön liittyvissä kokoontumisissa ja juhlissa.
”Minut oli kutsuttu teatteritilaisuuteen, jossa oli paikalla paljon jakkupukukansaa. Kun yritin kahvikuppini kanssa horjua pöydän ääreen, näin miten pöydän ympärillä olijat tiivistivät rivejään. He olivat kaikki yhteiskunnan kermaa, jotka ilmiselvästi katsoivat, ettei tästä pienestä kepin kanssa kulkevasta naisesta olisi mitään hyötyä verkostoitumisessa.”
”Kyllä ne syrjijät olivat niitä, joilla oli ne hienoimmat puvut ja kravatit suorassa”, hän jatkaa pohdintaansa.
Häpäisy kasvatuskeinona
Kirjassa Elämän Kynnyksellä – vammaisliikkeen synty polion sairastanut keski-ikäinen nainen kertoo kauhutarinoita lapsuudestaan 1960-luvun sairaalassa.
Rangaistuksena saatettiin sammuttaa huoneesta valot tai sulkea lapsi vessaan. Liikuntakyvytön lapsi voitiin kääntää katsomaan seinään päin ja jättää siihen. Hoitohenkilökunnan käytös täytti kaikki sadismin merkit.
Osa vammaisiin ja muihin vähemmistöihin kohdistuvasta vihapuheesta tapahtuu edelleenkin instituutioissa: terveydenhuollossa ja sosiaalihuollossa. Tämä tulee ilmi tuoreesta vihapuheselvityksestä (Selvitys vihapuheesta ja häirinnästä ja niiden vaikutuksista eri vähemmistöryhmiin, Owal Group Oy, 2017). Ryhmät, jotka kohtaavat vihapuhetta useimmin, ovat romanit ja vammaiset, ja useimmiten sitä on kohdattu Facebookissa sekä julkisilla paikoilla ja palveluissa. Huono kohtelu on useimmiten sanallista: tuiskitaan, nimitellään, puhutaan epäasiallisesti tai asenne on muuten vain viileä ja epäempaattinen, nöyryyttävä.
Juuri kellekään vammaiselle tutkimustulos ei tullut yllätyksenä.
Et varmaan ole naimisissa
Myös seksiin voi liittyä häpeää: Uskallanko haluta ja ottaa puheeksi seksin, saanko tuntea, että olen haluttava vai ovatko edessä vain pakit?
Oletukset naimattomuudesta tai siitä, että kumppanin pitää ehdottomasti olla toinen vammainen, elävät edelleen vahvoina.
Vammaisuuden aiheuttama häpeä saa ihmiset myös piilottamaan vammansa ja apuvälineensä. Nehän ovat viesti heikkoudesta tai pärjäämättömyydestä. Lievällä tasolla tämä tulee ilmi siinä, että hävetään jopa silmälaseja. Silläkin on merkitystä, milloin vamman on saanut: onko syntymävammainen vai myöhemmin vammautunut.
”Luulen, että myöhemmin vammautuneilla on vaikeampaa”, uskoo eräs haastateltavistani. ”He joutuvat kokoamaan identiteettinsä uudelleen palasista, kun syntymästä vammainen on kasvanut vammansa kanssa eikä osaa pitää sitä mitenkään erikoisena.”
”Isovanhempani olivat näkövammaisia. Opimme puhumaan perheessä niin, että kuvaileva tapa oli läsnä koko ajan. Se lisäsi elämämme rikkautta. Että katso suolaa kaapista, jonka saranat natisevat”, kertoo eräs.
Uskallus kannattaa
Vammaisaktivisti Kalle Könkkölä käytti hengityskonetta ja pyörätuolia koko aikuiselämänsä. Olin mukana Dublinissa, kun hänelle tuli juttelemaan eräs nuori, hyvin pienikokoinen, kyttyräselkäinen mies, joka käytti pyörätuolia. Miehellä oli myös hyvin erikoiset kasvot.
Mies ihaili Könkkölää, joka jo tuohon aikaan käytti hengityskonetta avoimesti.
”Minunkin pitäisi käyttää hengityskonetta, mutta en kehtaa, kun minua tuijotetaan”, nuorukainen valitti. ”Olo olisi paljon parempi, jos uskaltaisin käyttää sitä.”
Tähän Könkkölä vastasi lakonisesti: ”Luuletko, ettei sinua tuijoteta muutenkin?”
Könkkölä sai jälkikäteen mieheltä kiitoskirjeen, jossa hän kertoi, että oli jo laivalla Irlannista takaisin Skotlantiin ottanut koneen käyttöön. Olo oli huojentunut eikä päätä enää särkenyt.
Kirjoittaja on haastatellut satoja vammaisaktivisteja ympäri maailmaa ja kirjoittanut useita vammaisaiheisia kirjoja.